仅眼球能动仍日工作10小时,蔡磊宣告渐冻症倒计时

2026-08-10 09:43 来源:街巷见闻集

  渐冻症抗争者、原京东集团副总裁蔡磊已于2026年进入病程终末期,全身仅眼球可动,但他仍靠眼控仪每日工作超10小时,并于6月21日世界渐冻人日发布《倒计时》演讲,宣告“渐冻症已迎来它的倒计时”;同时,他团队研发的新药已让多名病友病情逆转,一名29岁女孩用药两年后重新站立。

  一、终末期病情:全身瘫痪,靠眼控仪与AI发声

  身体评分降至个位数:蔡磊的身体功能评分(ALSFRS-R)已从满分48分降至个位数,属于医学公认的终末期。他全身瘫软、无法说话,颈部无法转动,吞咽功能丧失,近一年未尝过饭菜味道,全靠流食和营养液维持。

  日常工作:他每天在卧室用眼控仪处理工作超10小时,协调跨国科研团队、核查临床试验数据、回复病友咨询。2026年初的新年公开信和《倒计时》演讲稿,均用眼控仪一个字一个字“盯”出,再由AI合成声音完成讲述。

  未来战斗计划:蔡磊表示,即便眼球也无法活动,他还会连上脑机接口、借助具身机器人继续战斗。

  

  

  二、科研突破:药物管线爆发,病友已受益

  药物研发大幅提速:蔡磊团队已推动近300条药物管线及治疗路径,30多个项目进入临床试验,建成了全球最大的渐冻症患者科研数据库和国内首个脑脊髓病理样本库。

  真实案例——女孩小刘重新站立:29岁渐冻症患者小刘(SOD1基因突变型)使用团队联合研发的药物RAG-17两年后,病情未再发展,已能站立、独居并兼职赚钱。她在《2026中国AI盛典》现场站起来与主持人拥抱,全场动容。

  单基因渐冻症治疗已有突破:蔡磊确认,针对SOD1等基因型的药物已实现早期临床疗效,多名患者病情获得控制或逆转。但他本人因是散发型渐冻症(病因不明),这些药物大概率对他无效,他早已知晓并平静接受。

  三、生命宣言:回应争议,向病魔宣战

  《倒计时》演讲:2026年6月21日,他发布《倒计时》演讲,称房间里的四个时钟是他“送给渐冻症的倒计时”,宣告“一定会亲眼见证这个杀手被我们亲手终结”。他引用“须知少日拿云志,曾许人间第一流”,嘱咐儿子“爸爸是孙悟空,正在大闹天宫”。

  回应“自私”质疑:面对外界“倾家荡产救自己、不顾老婆孩子”的议论,蔡磊接受鲁豫采访时直言:任何生命为了活下去都会拼尽全力,这刻在DNA里;之所以创业加速了病情(4年多就进ICU),是因为他要补齐国内渐冻症科研数据的空白。他明确表示,给家人的生活保障资产一分都不会动。