在2026年6月21日世界渐冻人日,已进入病程终末期、全身仅眼球可动的蔡磊,通过眼控仪和AI合成声音发布《倒计时》演讲,传递了最核心的宣言:他房间里摆放的四个时钟,不是他生命的倒计时,而是他送给渐冻症的“终结倒计时”。
一、核心宣言:这不是生命的尾声,而是攻克绝症的冲锋号
重新定义“倒计时”:蔡磊明确表示,房间里的时钟“不是生命尾声,是攻克渐冻症的战斗宣言”。他用“震耳欲聋的倒计时”表达信念,宣告“我一定会亲眼见证,这个给全球50多万家庭带来痛苦的杀手,被我们亲手终结”。
誓言“战斗到底”:蔡磊以孙悟空“大闹天宫”自喻,称与病魔的较量从未停止。即使被打到全身瘫痪、无法说话,他仍在用眼球仪战斗;如果未来眼睛看不见,就连接脑机接口;如果脑子转不动,就通过具身机器人继续战斗。
回应外界非议:在《面对面》采访中,蔡磊表示“个人尊严在数十万病友的生机面前不值一提”,他站出来的目的是为了帮病友争取活下去的机会,而非博取同情。

二、行动支撑:用“做企业”的逻辑搭建科研基础设施
全球最大患者数据平台:蔡磊团队搭建的“渐愈互助之家”已链接超1.8万名渐冻症患者,成为全球规模最大的民间渐冻症科研数据平台,解决了罕见病“样本少、数据散”的科研核心痛点。
攻克渐冻症的“武器库”:团队已推动近300条药物研发管线,其中超过30条进入临床试验阶段。针对SOD1基因突变型的靶向药物RAG-17等已显现疗效,部分患者用药后病情逆转,从瘫痪恢复到可独立生活。
科学与AI加速:蔡磊引入“AI科研大脑”,将全球近4万篇核心论文的筛选效率提升数十倍,还建立了中国首个渐冻症脑脊髓病理科研样本库,填补了国内病理研究的空白。
三、家庭动力:妻子段睿的“并肩作战”与双向成全
妻子的抉择:蔡磊患病后多次向妻子段睿提出离婚,希望还她自由,但段睿坚定拒绝。她放弃高薪工作,全职运营“破冰驿站”直播间,所有收入全部投入科研,自己不拿一分钱工资。
段睿的格局:她坦言做这个决定“不是因为爱他”,而是因为这件事“比以前的更有意义”,“不是我老婆我也干”。她曾说“心可以碎,手不能停”,以此概括数年的坚守。
蔡磊的回报:蔡磊表示,自己唯一能做的,就是拼尽全力攻克疾病,以此回报妻子的付出与外界支持。他给儿子留下的话是:“如果未来有人问爸爸去了哪里,请告诉他,我爸是孙悟空,他正在大闹天宫。”
