蔡磊推动了哪些渐冻症科研突破?

2026-08-10 11:20 来源:技术脉络观察

  一、身体终末期仍以每天十小时推进科研

  当前状态:蔡磊已全身瘫痪、丧失语言功能,近两年几乎未离开卧室,进食靠鼻饲,呼吸需呼吸机辅助,仅能通过眼控仪和AI合成语音对外交流。

  工作强度:他每天依靠眼控仪工作超10小时,以每分钟约60字的速度处理事务、主持会议、回复病友信息。

  核心信条:他在最新专访中表示,“个人的面子与尊严,在几十万病友的生机面前不值一提”,研发药物不是在自救而是在“自杀”,但“我的生命不重要,必须干掉这个病”。

  

  二、用创业逻辑搭建“底层基础设施”

  拒绝短期热度:蔡磊明确不想做“第二个冰桶挑战”,因为靠同情心筹来的热度必然消散。他选择用企业创业逻辑,搭建一套可持续运转的攻克渐冻症底层体系。

  数据与样本平台:他牵头建成全球最大的渐冻症患者科研数据平台与中国首个渐冻症脑脊髓病理科研样本库。

  量产药物管线:已推动近300条药物研发管线及治疗路径落地,其中超30个项目已进入临床试验阶段。

  自造血模式:妻子段睿放弃高薪事业创办“破冰驿站”直播间,两年多来为科研注入超8000万元资金,且分文不取。

  

  三、多名患者病情停转,国产新药明年上市

  SOD1基因型被攻克:蔡磊团队与中国科学家合作的SOD1靶向药物在多名受试者中显示出阻止病情甚至逆转的效果。其妻子段睿公开透露,渐冻症SOD1类型已被攻克。

  首款国产药进展:蔡磊“牵线”天坛医院与药企合作的SOD1基因突变型药物,二期临床数据已登上《自然·医学》。首批6位患者用药240天后,脑脊液中的致病蛋白水平降低56%-69%,血液神经损伤信号降低一半多,病情被按下“暂停键”;两位患者原本完全不能动的脚趾在用药后恢复了活动。

  全局突破:天坛医院正在推进十多项渐冻症临床试验,其中一项针对散发型(病因不明)患者的国产新药也取得积极进展,有患者用药期间病情停止发展甚至出现逆转。科研团队的目标是将渐冻症变成可长期用药控制的慢性病。

  遗憾与希望:蔡磊本人不属于SOD1基因突变型,无法从上述新药中直接受益。但他表示,“未来可能没有我,这不重要”,只要机制在运转、数据在积累,就一定有后来者种出解药。