渐冻症抗争者、京东前副总裁蔡磊目前已进入疾病终末期，全身仅眼球能动，但仍在2026年8月接受央视《面对面》专访时用眼控仪表示“经常想到死亡，但依然忘我工作”。
一、身体状态：已至终末期，靠眼控仪与世界沟通
全身功能丧失：蔡磊已四肢瘫痪、无法言语，吞咽功能丧失，需靠流食和营养液维持，从座椅转移需四名护工配合
功能评分极低：2026年初其ALSFRS-R评分已降至个位数，全身肌肉力量基本丧失，仅眼球和大脑仍能工作
沟通与工作方式：蔡磊每天靠眼控仪转动眼球逐字输入，每分钟可打几十字，再通过AI合成语音对外交流，每天工作超10小时
二、科研决心：用最后的力量撞开渐冻症“冰山”
“尊严在病友生机面前不值一提”：2026年8月接受央视《面对面》专访时，蔡磊通过眼控仪打出这句话，强调个人面子在几十万患者生命前不重要
科研成果初现：团队用AI搭建“渐冻症科研大脑”，筛选出8000多篇重点文献，推动多条新药管线进入临床阶段，已有基因型病友用药后重获新生
拒绝投降：尽管自身病型无法受益，蔡磊在新年信中写道“为了生命，决不投降”，并已签署遗体捐献协议，计划死后继续为科研做贡献
三、家庭相伴：妻子段睿撑起“破冰驿站”与科研资金
不离不弃的夫妻情：确诊后蔡磊曾主动提离婚，妻子段睿拒绝并辞去工作全职照料，直言“离婚解决不了任何问题”
日播12小时筹经费：段睿带领28人团队每日直播超12小时，将利润压至同行的五分之一，大部分收益投入渐冻症科研，六年总投入超1亿元
双向守护的细节：段睿为防病菌传染给丈夫，刻意保持距离、独自消化情绪；蔡磊则用眼控仪给家人送生日祝福，并立下“允许改嫁、照顾好孩子和母亲”的约定