渐冻症抗争者蔡磊在最新专访中直言，他不想做第二个“冰桶挑战”——因为靠同情心堆起的热度注定消散，他选择用创业逻辑搭建一套能独立运转、可持续输出科研动力的“底层基础设施”，为后来者种出解药铺路。
一、全球最大患者数据平台：让科研有“数”可依
渐愈互助之家：蔡磊牵头搭建了全球最大的、以患者为中心的渐冻症科研大数据平台，目前已触达超过2万名患者，完成登记的病友超1.8万人。
数据驱动研发：该平台将散落各地的患者临床数据结构化，形成真实世界数据库。临床试验招募效率因此提升十倍，新药研发团队可24小时快速匹配受试患者，解决了罕见病研究长期面临的“样本稀缺”和“招募难”问题。
AI科研大脑：2024年启动的“渐冻症AI科研大脑”可24小时不间断检索、分析全球最新科研论文、专利与临床数据，将新靶点的发现和验证效率提升数十倍至百倍，相当于一个超数百位人类研究员的超级智能体。
二、国内首个病理样本库：从基因层面破解病因
病理科研基因样本库：蔡磊发起建立了中国首个渐冻症病理科研基因样本库，携手华大集团、中国科学院超算中心等机构，在基因层面的病因研究中取得多项突破。
遗体捐献网络：蔡磊联合上千名病友签署遗体捐献协议，捐献脑组织和脊髓组织供医学研究使用，为病理研究提供了极珍贵的“活体”样本资源。
基因分型突破：基于样本库的研究发现，有相当高比例的渐冻症与基因有关，远高于此前临床认知的5%~10%。这一发现为精准分型和靶向药物研发奠定了基础。
三、近300条药物管线：患者驱动的研发“总攻”
管线矩阵：截至2026年，蔡磊联动全球62家实验室、57家生物科技公司，共同推进近300条药物管线与治疗路径的临床前研究，其中超过30个项目已进入人体临床试验阶段。
标志性成果：针对SOD1基因突变型的国产靶向药RAG-17已进入二期临床，首批多名受试者病情停止恶化，部分恢复站立和独立生活能力；另一款基因药物托夫生已在国内附条件获批，用于特定基因型患者。
资金造血机制：蔡磊与妻子段睿开设“破冰驿站”直播间，两年内为科研注入超8000万元资金，六年总投入超1亿元。他还发起“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”，吸引全球科研人才加入。