一、冰封之躯:终末期的身体现实
功能评分跌至个位数:蔡磊的身体功能评分(ALSFRS-R)已从满分48分降至个位数,病情进入终末期。 他全身瘫软,颈部无法转动,面部肌肉严重萎缩,由4位护工24小时照料。
失去所有基础能力:蔡磊已完全丧失语言功能,发出的音节无人能懂,去年起便只能依靠眼控仪与外界交流。 吞咽功能也已丧失,近一年未曾尝过饭菜滋味,全靠流食和营养液维系生命。 他形容那种窒息感“近似水刑般的恐惧”。
行走能力彻底丧失:2026年3月,蔡磊发文透露,即使四个人同时搀扶也无法迈步挪动了。 他几乎两年没有离开卧室,连从座椅转移到床上都需团队配合。


二、分秒必争:靠眼控仪支撑的超负荷工作
每日10小时的工作强度:尽管每分钟只能通过眼控仪输入大约60个字符,蔡磊仍坚持每天工作10个小时以上。 他的活动范围基本固定在十几平方米的卧室里,但工作节奏从未放缓。
从“推管线”转向AI驱动:蔡磊目前的工作重心已调整为利用其团队搭建的“渐冻症AI科研大脑”。 AI系统能在一天内完成人工需十余年才能梳理的4万多篇文献,并已从海量文献中筛选出约8000篇重点论文供团队进一步分析。
战斗模式全面升级:蔡磊称现在是“真正的生死时速”。 他全身心投入科研,甚至忘记了春夏秋冬,只记得人间冷暖。 专家曾告知其高强度工作加重了病情恶化,但他认为“只要不放弃,四面八方都是前方”。
三、历史改写:为他人凿开的希望缺口
300条管线与药物突破:过去六年,蔡磊团队携手全球数百位科学家,推动近300条药物研发管线,其中超30项已进入临床阶段。 针对SOD1基因突变型渐冻症的靶向药RAG-17,已让多名患者病情逆转,其中一位29岁女孩从卧床恢复到了独立生活。
播下科研火种:蔡磊虽明确自己大概率等不到特效药(因他属于占90%以上的散发型渐冻症),但他坚信留下的科研数据平台和样本库已跑通底层逻辑,只要这套机制在运转,渐冻症这座冰山就已被撞开缺口。