渐冻症抗争者蔡磊目前已进入病程终末期，全身仅眼球可自主活动，但他仍坚持每天用眼控仪工作超10小时，并在2026年8月接受央视《面对面》专访时表示，要用创业逻辑搭建可持续运转的科研体系，而非重蹈“冰桶挑战”式的短暂热度。
一、蔡磊最新状态：终末期仍坚守科研一线
身体机能：功能评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位数，完全失去行动与语言能力，吞咽靠流食、呼吸依赖呼吸机，多次经历濒死体验，随时可能呼吸骤停。
工作强度：每天靠眼控仪工作超10小时，用眼球“打字”开会、跟进药物管线，今年上半年几乎未离开卧室。
最新发声：2026年8月接受央视《面对面》专访，用眼控仪逐字敲出观点，回应如何面对死亡时表示“经常想到死亡，但依然忘我工作”。
二、他留下什么：跑通底层逻辑的“试验田”
数据底座：牵头建成全球最大的渐冻症患者科研数据平台“渐愈互助之家”，触达患者超2万人。
科研推进：携手数百位科学家推进近300条药物管线，超30项进入临床阶段；用AI梳理近4万篇文献，将药物筛选效率提升上百倍。
核心认知：明确拒绝做“第二个冰桶挑战”——只靠同情心和热度必定降温，必须留下可持续运转的机制和数据。
三、普通人如何参与“破冰”行动
用消费向科研“输血”：妻子段睿运营的“破冰驿站”公益直播间，所有利润全部用于渐冻症科研，两年为科研注入超8000万元。
用数据成为科研共建者：患者或家属可主动登记临床信息、病程变化、基因数据；健康人可关注平台发布的调研或众包数据分析任务。
用传播打破信息孤岛：分享早期预警信号（肉跳、手部无力、走路易绊），转发前沿科研进展，帮助患者及早确诊、争取治疗窗口。
四、阶段性成果：药物突破已让部分患者“解冻”
- 进展维度
- 具体成果
- 国产新药首款完全自主设计研发的SOD1基因突变型渐冻症药物RAG-17完成二期临床，明年有望上市
- 临床数据首批6位患者用药240天后，脑脊液坏蛋白水平降低56%至69%，病情被按下“暂停键”
- 患者案例29岁女孩小刘从卧床瘫痪到能扶物行走、独居兼职，成为“200年来最幸运的病人”之一
五、最残酷的现实：他救得了别人，却救不了自己
药物局限：蔡磊属于散发型渐冻症，病因不明，该款针对SOD1基因突变的药物对他本人完全无效。
他的回应：“再次创业的出发点是攻克疾病，不是买我自己的命。我的生命不重要，重要的是渐冻症太残忍，必须干掉它。”
后续方向：已转向推进针对散发型患者的国产新药，有患者用药期间病情停止发展甚至出现逆转。