渐冻症抗争者蔡磊在2026年新年公开信中正式宣告“历史已被改写”，他带领团队在SOD1基因型渐冻症治疗上取得突破性进展，已有患者恢复站立能力——而蔡磊本人身体功能评分已降至个位数，进入疾病终末期，但他仍靠眼控仪每天工作超10小时，誓言要“亲眼见证渐冻症被终结”。
一、科研突破：SOD1型渐冻症已有药可治
关键药物：蔡磊团队与创新药企联合开发的RAG-17小干扰RNA药物，针对SOD1基因突变型渐冻症，通过抑制致病基因信息传递延缓病情恶化。
临床效果：29岁女性患者小刘用药2年后病情未再恶化，已恢复站立能力，能独居且兼职工作。蔡磊称她是“200年来最幸运的那批人”。
后续计划：该药已于2025年12月启动II期临床试验招募，单次给药后患者脑脊液中SOD1水平明显下降，神经损伤指标同步改善。
二、本人状态：终末期靠AI坚持战斗
身体机能：蔡磊的ALSFRS-R功能评分已从满分48分降至个位数，颈部无法转动、吞咽功能丧失，近一年全凭流食和营养液维系生命，需4位护工同时配合完成床椅转移。
工作方式：每天在十几平方米的卧室内通过眼控仪处理科研、合作、人事、财务等大量工作，每分钟可打60个字符，日工作时长超10小时。
AI赋能：团队搭建“渐冻症AI科研大脑”，已从近4万篇文献中筛选出约8000篇关键文献推进研究，在动物模型中验证了骨髓移植等治愈路径。
三、长期规划：留下可持续的科研基础设施
数据平台：建成全球最大民间渐冻症患者科研数据平台“渐愈互助之家”，触达患者超2万人，并牵头建成中国首个渐冻症脑组织科研样本库。
资金机制：设立“攻克渐冻症慈善信托”，希望像诺贝尔奖一样永续存在，持续支持科研；蔡磊夫妇宣布再捐助1亿元科研资金，主要来源于“破冰驿站”直播收益。
拒绝“短期热度”：蔡磊明确表示“不想做第二个冰桶挑战”，因为仅靠同情心带来的一时关注无法支撑漫长科研，他坚持用创业逻辑搭建能独立运转的试验田。
