渐冻症抗争者、前京东副总裁蔡磊在2026年世界渐冻人日（6月21日）通过眼控仪和AI合成声音发布《倒计时》演讲，宣告“渐冻症已经迎来了它的倒计时”，但他本人的病情已到终末期，全身仅眼球能动，仍每天工作超10小时推进科研。
一、蔡磊目前的最新状态
病情已至终末期，靠眼控仪工作：蔡磊确诊渐冻症已近7年，身体功能评分（ALSFRS-R）降至个位数，全身仅眼球可动，靠眼控仪每分钟输入约60字符，每天坚持工作超10小时。
发布《倒计时》演讲：2026年6月21日世界渐冻人日，蔡磊真人出镜，用AI合成声音发表演讲，表示“一定会亲眼见证渐冻症被终结”，房间内摆放四个时钟作为“送给渐冻症的倒计时”。
科研推动成果：他牵头搭建的“渐愈互助之家”患者数据平台已链接超1.8万名患者，推动近300条药物研发管线，其中超30条进入临床试验，RAG-17等靶向药已让部分患者病情出现逆转。
二、普通人如何支持渐冻症患者和蔡磊
关注与传播认知：渐冻症认知度仍较低，普通人可通过转发权威科普（如人民日报发布的渐冻症症状、病程介绍）帮助更多人了解这一罕见病，减少对患者群体的偏见。
支持科研资金与平台：可通过“破冰驿站”直播间等渠道购买产品，直播收入全部进入公益信托专项用于渐冻症科研；也可直接向渐冻症相关科研基金或公益项目捐款。
参与病友登记与器官捐献倡议：如有条件，可鼓励符合要求的渐冻症患者加入“渐愈互助之家”平台注册，为科研提供真实世界数据；蔡磊发起的“中国渐冻人脑组织库计划”需要更多患者及家属签署遗体捐献志愿书，以填补国内病理样本空白。
给予精神鼓励与正向支持：不传播谣言、不道德绑架、不渲染恐慌，对患者及其家属保持尊重与理解，用善意而非猎奇关注他们的故事。
三、科研突破与挑战并存
已有实质疗效：针对SOD1基因突变型的靶向药物已让29岁女性患者从瘫痪恢复到独立生活，多名患者用药后神经损伤标志物显著下降、病情不再发展。
散发型治疗仍是难题：蔡磊本人属于占患者90%以上的散发型渐冻症，现有靶向药物对其无效，他坦言“大概率等不到特效药”，但坚持为后来人铺路。
AI与数据驱动提速：蔡磊团队引入“AI科研大脑”，将4万多篇文献的梳理周期从十余年压缩至3个月，药物研发成本降至美国同类项目的1/10。