蔡磊，京东前副总裁，2019年确诊渐冻症。在身体不断衰竭的情况下，他开启面向全体渐冻症病友的“破冰之战”：搭建全球最大渐冻症患者科研数据平台，推动国产新药RAG-17进入临床阶段，并持续为病友对接临床试验与医疗资源。业内评价，其工作将国内渐冻症整体药物研发进程至少推进了十年。
一、搭建全球最大渐冻症患者科研基础设施
蔡磊创立渐愈互助之家平台，打造以患者为中心的全生命周期科研大数据平台。该平台注册病友已突破18000人，收集大量病历、随访信息与生物样本，建成国内渐冻症病理科研样本库，解决罕见病研发缺病例、缺样本的痛点，数据无偿开放给全球科研团队使用。
他提出不靠情怀热度，用企业化的方式搭建可持续科研体系，还打造渐冻症AI科研大脑，梳理近4万篇全球历史文献，把药物筛选效率提升数十至上百倍，推进近300条研发路径，对接60多个顶尖科研团队、50多家生物医药企业、十余家医院，落地上百个科研合作项目。
他公开表态，离世后会把大脑与脊髓无偿捐献，留给渐冻症医学研究，把自己的身体也化作科研资源。
二、推动国产新药实现临床突破，为病友争取临床试验机会
蔡磊主导推动国产SOD1基因突变型渐冻症新药RAG-17研发。2026年7月，该药一期临床成果发表于《自然·医学》期刊：6名受试者用药240天，致病坏蛋白下降56%-69%，神经损伤指标大幅下降，病情得到抑制，部分受试者身体机能明显改善。目前该药已推进二期临床试验，预计有望2027年上市。
但蔡磊本人不属于SOD1突变基因型，这款药无法惠及自己。他坦言自己拼命推进研发，不是单纯自救，而是拯救身后成千上万绝望的病友：“哪怕我倒在黎明前黑夜，也要把路铺好，让后面病友踩着肩膀走向阳光”。
他积极对接药企，帮助大量普通病友对接临床试验招募，让很多原本无路可走的患者有机会接触前沿疗法。
三、病友互助、信息科普，打破信息壁垒
依托渐愈互助之家社群，面向全国病友科普诊疗、护理、前沿试验信息，帮助偏远地区病友对接医院、康复方案，减少病友求医无门、信息闭塞的困境。
他通过公开信、媒体采访持续科普渐冻症，呼吁社会关注罕见病群体，吸引资本、科研力量投入这个过去少有人问津的领域。有科研业内评价，蔡磊的工作，把国内渐冻症整体药物研发进程至少往前推进十年。
四、自身处境
截至2026年8月公开报道，蔡磊已经进入渐冻症晚期，丧失说话、自主行动、吞咽能力，依靠眼控仪完成全部工作，每日仍长时间工作，身体承受巨大痛苦，却依旧持续推进多条新药管线、前沿技术（基因治疗、干细胞、免疫重建路径）的探索，期待覆盖更多基因型的渐冻症患者，为更多病友谋求生机。
蔡磊在央视《面对面》采访中说：“面子尊严在几十万病友的生机面前不值一提，我争取的是全人类战胜这个疾病的生机”。