渐冻症抗争者、京东原副总裁蔡磊目前全身仅剩眼球可以活动，正是依靠眼控仪与AI语音合成技术，他得以每分钟打出约50至60个字，持续处理科研合作与药物研发工作。[1]据公开报道，他每天高强度工作10至12小时，已推动近300条药物管线进入临床前研究，其中超30个已进入临床阶段。[2]
蔡磊，1978年出生，2019年确诊渐冻症（肌萎缩侧索硬化症，ALS），曾任京东集团副总裁，推动中国内地第一张电子发票诞生。确诊后，他发起“罕见病关爱计划”，牵头建成全球最大的渐冻症患者科研数据平台“渐愈互助之家”，触达患者超2万人。[3]2026年8月10日前后，随着央视《面对面》专访、鲁豫访谈等节目播出，蔡磊的最新身体状态与AI辅助工作方式再度成为公众关注焦点。
截至2026年8月，蔡磊已完全丧失语言能力，四肢无法活动，脖子不能转动，吞咽功能也完全丧失，需靠胃造瘘或鼻饲维持营养摄入。[4]然而，这位“工作狂”并未停止运转——在眼控仪和AI的辅助下，他每天仍处理大量科研、运营、合作乃至财务事务，用他的话说：“我的生命不重要，必须干掉这个病。”[5]
蔡磊目前的真实身体状态是怎样的？
结论：蔡磊目前处于渐冻症晚期，全身仅剩眼球可自主活动，四肢完全瘫痪，失去语言和吞咽功能，需24小时专人看护，但意识、思维和决策能力完全正常。
据蔡磊妻子段睿在采访中透露，蔡磊已经完全没有语言能力，胳膊、腿、脖子都无法活动，目前仅能吃一点流食，“如果他走了，我会真的很孤独”。[4]蔡磊本人则通过眼控仪向鲁豫描述：“我非常好，工作还是正常的。我就是身体不能动，不能说话，身体会疼痛麻木，也会有窒息憋闷。”[6]
由于肌肉萎缩和关节僵硬，蔡磊每工作一至两小时就需要他人协助站立，并进行拍打按摩以缓解疼痛。起身、挪动必须由四名护工一起搀扶搬运，躺下时需佩戴呼吸机维持呼吸。[6]喝水、吃药都要加增稠剂，因为纯液体容易引发呛咳。他属于无基因突变的散发型渐冻症，团队研发的靶向药对他本人无效，新药主要帮助基因变异型患者。[6]
尽管身体极度受限，蔡磊的认知功能未受任何影响。在鲁豫采访的当天，蔡磊上午对谈完，中途吃饭休息后，下午回来便用眼控仪说：“下午用这个机器交谈，我不用播放作业内容，效率会快些。”[6]这种“上午发现问题、下午解决问题”的节奏，几乎贯穿他确诊后的每一天。
蔡磊如何用眼控仪和AI打字交流？效率有多高？
结论：蔡磊通过眼控仪的红外摄像头捕捉眼球运动轨迹，在虚拟键盘上凝视确认输入，再借助AI语音合成技术发声。他目前的输入效率稳定在每分钟50至60字，远超普通眼控仪用户的平均水平。
眼控仪的工作原理并不复杂：设备通过红外摄像头捕捉用户眼球的运动轨迹，精确定位视线在屏幕上的落点。屏幕显示虚拟键盘或字符矩阵，用户通过持续凝视特定区域（约停留0.5至1秒）或眨眼完成确认，设备逐字输入并组成词语和句子。[7]蔡磊使用的方案还包括AI语音合成——他提前录制自己患病前的声音样本，由AI模型训练生成个性化语音包，让输出的语音更具个人辨识度。
蔡磊的助理陈女士介绍，蔡磊用眼控仪一分钟能打几十个字，仍经常线上办公，“比较忙，每天都抓紧时间推进科研”。[4]而从最初每分钟只能打20字，到如今稳定达到50至60字，蔡磊经历了长期的刻意练习。这个速度意味着他可以用眼睛“写”下长篇文字——在《相信》增订版中，他3年间利用工作间隙，靠眼控仪逐字写下了新增的8万字内容。[8]
这一效率的突破，一方面得益于眼控仪设备本身的参数优化——光标速度、点击灵敏度等均可调节，长期使用后操控熟练度大幅提升；另一方面则源于蔡磊“天生热爱钻研发明”的性格。他甚至在采访中坦言，自己会研究如何用更高效的方式沟通，比如调整交互逻辑、减少不必要的语音播放，以节省时间。[6]
“渐冻症AI科研大脑”是什么？如何帮助药物研发？
结论：“渐冻症AI科研大脑”是蔡磊团队开发的超级智能体，可以全天候自动检索、阅读、分析全球最新的科研论文与临床数据，将研究和发掘效率提升数十倍乃至百倍，并已发现临床前动物模型上治愈渐冻症的可能路径。
这一成果被蔡磊称为2025年最骄傲的科研突破。据新京报报道，自2024年启动以来，该AI大脑已“进化成超越数百位人类研究员工作能力的超级智能体”，它不知疲倦地检索、阅读、分析全球最新的科研论文、专利与临床数据，日夜不息地进行交叉比对、逻辑推理与趋势研判，将关键的线索和方向呈递给人类科学家决策。[9]
为什么需要AI介入？人类面对渐冻症的历史长达200年，浩如烟海的科研成果与甄别研判，成为横亘在快速突破前的巨大障碍。蔡磊意识到，仅凭有限的人力，读完这些文献可能需要上百年，而病友的平均生存期只有三到五年。[9]“必须借助AI的力量。”这个念头催生了“渐冻症AI科研大脑”。
2025年新年期间，蔡磊在写给病友的信中透露，在AI大脑的助力下，团队首次发现，并通过临床前实验合作重复验证，确认存在临床前动物模型上治愈渐冻症的可能路径，这包括通过骨髓移植彻底免疫重建等办法。[9]这一进展虽然距离临床应用尚有距离，但为沉寂多年的渐冻症研究提供了新的方向。
蔡磊推动的近300条药物管线进展如何？
结论：截至2026年8月，蔡磊团队已携手数百位科学家，推动近300条药物管线与治疗路径的临床前研究，其中超30个项目已进入临床阶段，覆盖基因治疗、免疫调节、靶向药物等多个方向。
这一数字在罕见病领域堪称惊人。作为对比，全球范围内针对渐冻症的在研药物管线总数也不过数百条。蔡磊将商业领域的“项目管理”思维引入科研协作——他并不亲自做实验，而是搭建平台、匹配资源、推动不同科研团队之间的合作，让每一分钱、每一个样本都流向最有希望的研发方向。
据蔡磊团队运营的公众号“渐愈互助之家”发文介绍，自2019年确诊以来，蔡磊携手上百位科学家推进渐冻症药物管线及治疗路径，开展大量科研探讨、基础研究、药物研发及临床前合作，推动部分药物管线及治疗路径进入临床阶段。[10]助理陈女士则向红星新闻透露：“基因药有较大突破，散发方面有一些管线进入临床阶段，但是还是需要努力。”[4]
值得注意的是，蔡磊本人因属于散发型渐冻症，团队研发的靶向药对他本人无效，新药主要帮助基因变异型患者。[6]对此，蔡磊的态度是：“我的生命不重要，必须干掉这个病。”[5]这种将个人命运与群体科研进展深度绑定的姿态，让他区别于绝大多数患者。
蔡磊为什么说“不想做第二个冰桶挑战”？
结论：蔡磊认为，仅靠情怀和同情的公益模式不可持续，热度消退后研究便会停滞。他选择以“做企业”的逻辑搭建可持续运转的底层科研基础设施体系，让数据、平台和协作机制在风潮过后依旧运转。
2014年，起源于美国的“冰桶挑战”火遍全球，募资超过2亿美元，但热潮退去后，相关研究进展明显放缓。蔡磊在接受央视《面对面》专访时用眼控仪打字说：“如果只靠同情心、情怀和呼吁，热度是一定会消散的，这是必然的规律。”[3]
蔡磊的策略是：将攻克渐冻症当成一次“连续创业”。他搭建的“渐愈互助之家”平台已成全球最大的渐冻症患者科研数据平台，触达患者超2万人；他推动建立的中国第一个渐冻症病理科研基因样本库，为基因层面病因研究打开了新大门。[4]这些基础设施不会因为某个人的热度消失而停摆。
他甚至做好了三级作战预案：眼睛失能就用脑机接口，大脑受限就接入具身机器人，“换一副躯体也要把战斗打下去”。[11]在给儿子的寄语中，他说：“爸爸是孙悟空，正在大闹天宫。”[11]这种向死而生的姿态，让“科技向善”从口号变成了他拿命在盖的章。
公司业务影响表
| 动作 | 涉及业务 | 影响对象 | 关键数字 | 短期影响 | 长期观察 | 来源 |
|---|---|---|---|---|---|---|
| 眼控仪+AI语音辅助办公 | 个人沟通与科研管理 | 渐冻症患者、残障人士 | 50-60字/分钟，10-12小时/天 | 提升患者数字化生存能力 | 推动眼控交互技术普及与成本下降 | [1][4][6] |
| “渐冻症AI科研大脑”上线 | AI辅助药物研发 | 科研机构、药企、患者群体 | 效率提升数十至百倍 | 加速靶点发现与文献筛选 | 可能重塑罕见病药物研发范式 | [9] |
| 推动近300条药物管线 | 渐冻症新药研发 | 全球渐冻症患者 | 近300条管线，超30个进入临床 | 增加患者入组临床试验机会 | 需关注临床阶段转化率 | [2][5][10] |
| 建设患者科研数据平台 | 数据服务与科研协作 | 科研人员、药企、患者 | 触达患者超2万人 | 形成真实世界数据池 | 或成为行业标准数据源 | [3][10] |
专业视角：一场“用命在跑”的罕见病科研加速实验
蔡磊的案例，本质上是将互联网行业的“快速迭代”逻辑引入医学研究领域。传统药物研发往往需要10至15年，但蔡磊团队通过“AI筛选+多管线并行+患者数据反哺”的方式，试图将周期大幅压缩。这背后是极高的资金消耗和失败风险——近300条管线中，绝大部分可能止步于临床前阶段，但他仍选择“广撒网、多敛鱼”。
从商业逻辑看，蔡磊并不追求短期获利，他更在意的是建立“试验田”：只要数据和平台在，后来者就能继续播种收割。这种“基础设施思维”，与互联网公司搭建平台生态的策略一脉相承。
风险同样存在。一方面，眼控仪和AI技术目前仍高度依赖个人熟练度，普通患者未必能复制蔡磊的使用效率；另一方面，“AI科研大脑”得出的结论仍需人类科学家验证，其可靠性尚待大规模临床试验检验。据公开报道，相关药物管线均处于临床前或早期临床阶段，距离上市仍有漫长距离，需以官方实时信息为准。
舆论场观察
在社交媒体上，蔡磊的近况引发了复杂的情绪。有网友感叹“这才是真大佬，以前听‘科技向善’觉得是句口号，现在一看，人家是拿命在盖章”[12]；也有患者家属留言表示“看到他还在工作，我们也没有理由放弃”。[13]央视新闻、新京报、红星新闻等主流媒体持续跟进报道，更多聚焦于技术细节与科研进展，整体基调偏正面。
与此同时，也有部分声音认为，过度聚焦蔡磊个人可能造成“英雄叙事”压力，忽略普通渐冻症患者的现实困境。对此，蔡磊团队回应称，公开近况的目的正是希望让更多人关注渐冻症科研，而非个人。[4]
蔡磊目前最新状态：QA快速问答
蔡磊现在怎么样了？
蔡磊目前全身仅剩眼球可以活动，完全丧失语言能力，需靠眼控仪和AI语音合成交流，每天工作10至12小时，已推动近300条药物管线进入临床前研究。[1][2]
蔡磊如何用眼睛打字？一分钟能打多少字？
他使用眼控仪的红外摄像头捕捉眼球运动轨迹，在虚拟键盘上凝视确认输入，再通过AI语音合成发声。经过练习，效率从每分钟20字提升至50至60字。[7][8]
蔡磊团队在渐冻症科研上取得了哪些进展？
团队开发了“渐冻症AI科研大脑”，将文献研究效率提升数十至百倍，并发现临床前动物模型上治愈渐冻症的可能路径；同时推动超30条药物管线进入临床阶段。但据公开报道，这些成果距离上市尚远，需以官方实时信息为准。[9][10]
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