截至2026年08月10日，央视《面对面》专访中，渐冻症患者蔡磊通过眼控仪搭配AI发声，正面回应外界关于“拼命推进药物研发、四处寻找融资只为自救续命”的质疑。此时他已进入渐冻症终末期，丧失语言能力，但他明确表示：研发并非自救，而是为了数十万病友的未来。
一、直面核心误解：研发非但不是自救，反而近乎“自杀式消耗”
针对网友认为他募资搞研发只为救活自己的观点，蔡磊直言：
很多人觉得我拼命推研发、找资金，是为了让自己活下去。其实5年前我就说过，我做这些事或许不是自救，而是在自杀。身患渐冻症最需要静养休养，但我长期高强度投入科研、奔波融资，持续透支身体，只会加速病情恶化。
结合自身病情现状，他坦然承认：新药研发周期漫长，如今自己病情危重，大概率根本撑不到新药成功上市、惠及自身的那天。他投身研发的目标，从来不是只为治好自己。
二、核心初衷：为数十万陷入绝境的病友铺路
蔡磊明确表态研发的真正目的：
我推进药物研发，本来就不是单单救我自己，而是为了救下身后成千上万在绝望中等死的病友。未来大概率没有我，但这不重要。只要能撞开渐冻症这座冰山的缺口、新药顺利上市，原本被判死刑的病友拥有活下去的希望，这就是我想要的结果。哪怕我倒在黎明来临前的黑夜，只要把科研的道路铺好，后续病友可以踩着我铺的路迎来生机，就足够了。
三、解释主动露面募资的原因：放下个人体面，换取整个病患群体的生机
对于不断接受采访、奔走融资的行为，他解释背后考量：
在几十万病友的生机面前，我个人的面子、尊严已经不值一提。我接受采访不是博取同情、乞讨帮助。如果躲起来养病，我只能保全自己一人的体面；站出来发声、对接资本，争取的是人类攻克渐冻症的机会。比起我个人的悲惨遭遇，无数病友的生命更加重要。
四、募资与研发的公共属性，并非私人治病
- 所有筹措而来的资金，全部用于渐冻症靶点研究、临床试验、病友病例数据库搭建、科研团队运营等公共科研开支，不会用于个人疗养；
- 他用创业商业化模式搭建一套可持续运转的渐冻症科研体系，即便未来自己离世，整套研究平台依然可以持续运行，填补国内渐冻症研究空白；
- 随着临床积极数据公布，越来越多头部投资机构愿意入局罕见病赛道，原本荒芜的渐冻症研发领域，开始有资本活水注入，最终受益的是全部渐冻症患者。
五、补充：求生是本能，但从未将个人性命当作研发唯一目标
蔡磊并不否认人本能渴望活下去，但他区分了本能与事业：求生是所有人的天性，可他倾尽所有推动研发，格局早已跳出“救活自己”。他的核心信念始终是：我的生命不重要，重要的是干掉渐冻症，让世间不再有人承受这种绝症的绝望。
现实佐证
蔡磊主导研发的国产新药RAG-17已于2026年7月登上《自然·医学》，临床实现延缓患者病情进展，该药面向全部渐冻症患者开展临床试验，并非专供蔡磊个人使用。