蔡磊如今已经进入渐冻症终末期,全身瘫痪、失去语言能力,只能依靠眼控仪交流,呼吸、吞咽功能持续衰退,身体时刻承受疼痛、窒息般的折磨。在自己生命不断倒计时的艰难处境下,他依旧拼尽仅剩的心力,用自己的方式守护家人、病友与共事的人。
守护家人,不愿成为拖累
确诊之初,考虑到疾病的残酷预后,蔡磊多次主动向妻子段睿提出离婚,希望解除婚姻,让她拥有自由、不必被自己的重病困住,每一次都被段睿拒绝。他提前立下遗嘱,对财产做清晰分配,为妻子、幼子、年迈母亲做好经济兜底,安排好家人日后的生活保障,避免自己离世之后家人陷入困顿。他甚至写下生活指南,里面包含教导儿子长大之后如何谈恋爱的内容,把对孩子的牵挂落笔成文。
他和妻子定下三份约定:
- 自己离世后允许妻子改嫁,只求善待孩子;
- 希望妻子继续推进渐冻症科研事业;
- 多带孩子探望老母亲,替自己尽孝。
把身后家人的生活一一妥帖设想好。身体衰败之后,他已经无法拥抱、触碰妻儿,只能把惦念藏在文字与嘱托之中。
守护数十万渐冻症病友群体
哪怕自身大概率等不到特效药,蔡磊依旧将大量个人资产投入渐冻症科研,搭建全球规模最大的渐冻症患者大数据平台,建立遗体脑脊髓科研样本库,推动近300条药物管线的研究,三十余个项目进入临床试验阶段,为整个病友群体寻找生路。
他维护四十多个病友群,即便身体极度衰弱,依旧坚持用眼控仪浏览群消息,劝慰陷入绝望、萌生轻生念头的病友,给绝境中的患者带去精神支撑。他整理800多页完整的个人病历、检查、用药记录无偿捐献给科研机构;签下遗体捐献协议,愿意将躯体留给医学研究,希望用自己的身体数据,为后来的病友撞开希望缺口。面对采访他直言,自己站出来不是博取同情,“未来大概率没有我,但只要为渐冻症撞开一个缺口,就是我想要的未来”。
体恤并肩前行的团队
妻子段睿为支撑科研,放弃原有事业运营直播间,全程零薪资投入攻坚事业,蔡磊内心满怀愧疚,一边感念她的付出,一边反复希望她能够拥有属于自己的人生。对于团队工作人员,身体受限的蔡磊尽量不给旁人增添负担,在书桌摆放镜子,依靠眼神完成沟通,减少旁人照料成本,即便每日需要护工协助翻身、移位,也始终克制,不愿过多麻烦身边人。
病痛牢牢禁锢住他的肉身,大脑却始终清醒。他承受着死亡迫近的煎熬,没有只顾及自身苦难,反而竭尽全力,想把庇护留给所爱之人与无数素不相识的病友,在漆黑的绝境里尽力托住更多人。