京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊目前已完全丧失语言能力，全身仅眼球能动，但他仍在靠眼控仪每天工作超10小时，带领团队推进渐冻症科研，用他的话说，“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死”。
一、身体现状：终末期，语言能力完全丧失
语言与行动：蔡磊目前已进入渐冻症终末期，功能评分（ALSFRS-R）从满分48分降至个位数。他完全无法说话，四肢、躯干、颈部均已瘫痪，无法自主翻身或坐立，起身需三人搀扶，更无法行走。
进食与呼吸：他一年多未吃固体食物，喝水需添加增稠剂，用针管以每秒1毫升的速度注入流食，稍有不慎就会呛咳。夜间必须佩戴呼吸机，一口痰都可能引发生命危险。
日常折磨：蔡磊形容晚期感受如同“反复被施以水刑”——全身完全禁锢，意识却极端清醒，窒息与狂躁是疾病最残忍的一面。他每日承受压痛、口水、呛咳、吞咽困难、憋气等多重折磨。
二、工作常态：眼控仪是唯一工具，每天超10小时
核心工具：蔡磊完全依靠眼控仪（通过眼球运动操作电脑）与外界交流，打字速度为每分钟约50字，再用AI将文字生成语音进行沟通。
工作时间：他每天从早上8点或9点工作到深夜11点至12点，总时长超10小时。因腰背肌萎缩无法久坐，每工作1-2小时需躺下缓解神经压迫与皮肤疼痛。
工作内容：他亲自处理科研项目管理、运营决策、人事财务、融资路演、线上会议等全部事务，所有工作消息（包括“收到”二字）都亲力亲为，从不假手于人。他平均每天阅读数十个病友群信息，推动近300条药物研发管线落地。
三、生命态度：战斗到最后一刻，为后来者铺路
自评创业：蔡磊坦言，这场抗争并非“自救”，高强度工作反而加速了他的病情，4年多就进了ICU。但他表示：“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。”
科研实绩：过去20个月，他对外科研资助超5000万元，推动中国渐冻症药物临床管线从不足15条增至30余条，部分基因型靶向药已在受试者中显示阻止病情甚至逆转的效果。
豁达回应：对于“能救别人却救不了自己是否遗憾”，他用眼控仪回应：“毫无遗憾，唯有振奋。拯救许多生命就是我的成就！”他已签署遗体验捐赠协议，计划身后继续为医学研究提供样本。
