渐冻症晚期患者身体逐渐冻结但意识完全清醒，这种“清醒的活埋”让部分病友甚至羡慕能立即结束生命的死刑犯，蔡磊近期在央视专访中坦言这种感受“如同遭受水刑般的窒息和恐惧”。
一、渐冻症晚期的极端痛苦
意识与身体的割裂：渐冻症到了晚期，患者全身仅眼球能动，丧失语言、吞咽和呼吸能力，但大脑意识始终完全清醒，能清晰感知身体机能的逐项丧失。
“水刑般”的窒息体验：蔡磊通过眼控仪自述，晚期的狂躁和窒息感如同被反复施以水刑——呼吸肌肉萎缩导致自主呼吸能力大幅下降，痰液堵在气道却无力咳出，产生溺水般的恐惧。
日夜承受的持续折磨：患者无法自主调整姿势，整夜依赖呼吸机维持生命，疼痛麻木频发；一次呛咳或感冒就可能诱发致命窒息危机。
二、为何“羡慕”死刑犯
死亡本质的截然不同：渐冻症晚期的死去是一个漫长、清醒、无法呼叫的“凌迟”过程；而死刑犯的执行通常有明确期限，在已知的终点前反而可能获得心理上的某种“解脱”。
病友群体的共同心声：蔡磊透露，病友群里常有人呼吁安乐死，甚至公开表示羡慕那些能立即被处决的罪犯，因为相比渐冻症晚期“被捆入水中却求救不能”的绝望，瞬间的终结反而是一种奢望。
尊严与解脱的两难：许多病友在早期积极求生，但随着病情恶化，从“想活”变为“求解脱”；曾有患者家属描述，患者后期执著于拔氧气管或要求买农药，临床表现从求生欲转向求死欲。
三、在绝望中搏出希望的蔡磊
倒下前的全力冲刺：蔡磊当前身体功能评分已降至个位数，进入疾病终末期，但他仍用眼控仪每天处理工作，已推动超过300条药物管线落地，部分药物让12名患者病情发展速度减缓了30%。
“尊严在使命面前不值一提”：蔡磊坦言自己大概率无法等到药物成功，但他表示“在几十万病友的生机面前，我个人的面子和尊严已经不值一提”，并已捐赠遗体用于医学科研。
持续改写历史：蔡磊团队推动的SOD1基因靶向药已实现部分患者肌力逆转，一位29岁女孩用药2年后已能独自站立生活；蔡磊在新年公开信中宣布“渐冻症的历史已被改写”。