渐冻症抗争者蔡磊已进入疾病终末期，全身仅剩眼球能动，但他依然每天通过眼控仪工作超10小时，全力推动药物研发，其牵线的国产新药RAG-17完成二期临床，明年有望上市，但这款药对他本人无效。
一、身体终末期的极限挣扎：已丧失语言与行动能力
蔡磊确诊渐冻症已近7年，目前病情发展到终末期。具体表现为：- 全身瘫痪，仅剩眼球能动：他已完全丧失语言功能，发出的音节无人能听懂，只能依靠眼控仪与外界交流，每分钟可输入约60个字符。- 日常被多种症状折磨：蔡磊自述“五体瘫软无法言语”，每天被压痛、口水、呛咳、吞咽困难和憋气所困扰。他夜间需要佩戴呼吸机辅助呼吸，进食靠鼻饲或针管注入流食，身体已无法久坐，需4名护工协助翻身。- 清醒承受极致痛苦：蔡磊将渐冻症晚期的感受比作“近似水刑般的窒息和恐惧”，身体被彻底禁锢，意识却无比清醒，这种生理与心理的双重折磨是其日常。
二、药物研发的重大突破：国产新药成功在即
蔡磊以创业逻辑搭建科研体系，已取得里程碑式进展：- 国产新药RAG-17完成二期临床：2026年7月，由蔡磊牵线研发的国产靶向新药RAG-17（针对SOD1基因突变型）的临床数据登上国际权威期刊《自然·医学》。数据显示：首批6位受试者用药240天后，脑脊液中致病蛋白水平降低56%至69%，血液中神经损伤标志物降低一半以上，患者病情被按下“暂停键”。- 预计2027年上市：该药是我国首款完全自主设计研发的SOD1基因突变型渐冻症药物，预计2027年正式面向全国患者上市，将惠及约10%的渐冻症患者家庭。- 三大推动体系：蔡磊团队已累计推进近300条药物研发管线，其中超30个进入临床试验阶段；搭建了全球最大的民间渐冻症患者科研数据平台（“渐愈互助之家”），触达超2万名患者；并联合全球60多个顶尖科研团队、50多家生物科技公司合作。
三、最残酷的真相：新药救不了自己，但他依然在战斗
分型不符，无法受益：蔡磊属于占患者总数90%以上的散发型渐冻症，病因不明，这款新药不适用于他本人。蔡磊对此坦然回应：“我推这些药，本来也不是为了救我自己，而是为了救我身后成千上万在绝望中等死的病友。”
坚持每天工作10小时：尽管身体已被“冰封”，蔡磊每天仍通过眼控仪工作10小时以上，处理病友群、审核临床数据、协调科研会议。他已签署遗体捐赠书，并带动约1000位病友跟进，用于医学研究。