在渐冻症晚期的“水刑般窒息”折磨中，蔡磊每天靠眼控仪工作超过10小时，做的事情不是简单回复消息，而是在用企业家的逻辑“创业”——搭建科研基础设施、推动药物管线、管理近百人团队，誓要为后来者撞开一条生路。
一、每天10小时的“眼球工作”：从科研决策到团队管理
蔡磊虽然全身瘫痪、仅眼球能动，但他眼控仪的工作内容极其密集，涵盖一整家生物科技公司的核心职能。- 科研信息研判：每天浏览海量学术论文，关注神经、肌肉、免疫、基因等领域，看到值得跟进的论文或新闻立即用眼控仪分享给同事；他还引入了AI工具辅助阅读，先让AI筛出数据表现好的论文，再做深度研判。- 团队管理与跨时区协作：每天早上各板块负责人汇报工作，晚上6点全体开晚会，蔡磊通过眼控仪回应意见、分配任务；同时需对接美国、欧洲的科学家，会议可能安排在早上8点到晚上11点的任意时间，他同样保持在线。- 亲自回复所有消息：无论是病友群还是合作方，他坚持亲自用眼控仪打字回复，甚至包括简单的“收到”，从不假手他人，单句回复通常需要10至30秒“离线生产”。
二、用创业逻辑搭建“破冰”基础设施
蔡磊的工作早已超越个人求生，而是在打造一个可持续运转的科研体系。- 数据平台建设：牵头建成全球最大的渐冻症患者科研数据平台“渐愈互助之家”，触达患者超2万人，并建立中国首个渐冻症脑脊髓病理科研样本库。- 药物管线推进：已推动近300条药物管线及治疗路径，其中超过30个项目进入临床阶段；2025年联动全球超60个科研团队、50余家生物科技公司，推动15条新药管线进入临床。- 资金与资源整合：他和妻子段睿通过直播“破冰驿站”持续输血，过去20个月对外科研资助超过5000万；卖车卖房，2024年宣布再捐1亿元用于科研。
三、与时间赛跑：在极限痛苦中保持“作战”状态
蔡磊的身体功能评分已降至个位数（满分48分），进入终末期，但工作节奏从未放缓。- 身体支撑方案：每工作1-2小时需由4名护工协助躺下拍打按摩，缓解因久坐导致的剧烈压痛；夜间需佩戴呼吸机，每半小时到一小时需翻身。- 工作强度：从早上8点工作到晚上11点以后，全年无休；他已经可以每分钟打60个字，甚至用眼控仪完成了8万字的《相信（增订版）》书稿。- 未来规划：已明确表示，如果眼球也无法移动，他会连上脑机接口继续战斗，甚至希望用“具身智能分身”代替自己出现在会议室和家人身边。