蔡磊在2026年8月接受央视《面对面》专访时，用眼控仪首次完整描述了渐冻症晚期的生理感受，将那种状态形容为一场接一场无法控制的狂躁和近似水刑般的窒息。
一、水刑般窒息：蔡磊自述晚期最真实感受
核心描述：蔡磊通过眼控仪“自述”，称晚期感受是“一阵阵无法控制的狂躁，是近似水刑般的窒息和恐惧，是身体完全失去控制后，意识却依然无比清醒的绝望”。
生理机制：这种痛苦源于呼吸肌麻痹导致的反复窒息。患者听觉、视觉和意识完全清醒，但身体被彻底禁锢——既不能动、不能说话，也无法发出任何求救信号，只能清醒地承受每一次缺氧折磨。
亲历分享：蔡磊表示，自己直到今年才真正触碰到渐冻症最残忍的一面。他过去以为插上胃管、切开气管使用呼吸机就能熬过去，但事实并非如此，被禁锢的身体带来的周期性狂躁远超想象。
二、绝境中的坚守：终末期仍日工作10小时
工作状态：尽管病情已发展到终末期，只能依靠眼控仪每分钟输入60字符左右，蔡磊仍然坚持每天工作10个小时，主导药物研发。
创业代价：蔡磊坦言，高强度创业实际上加速了病情恶化，是近乎“自杀式消耗”——四年多就进了ICU，五年多全身瘫痪并丧失语言能力。
唯求突破：他说研发新药不是在自救，而是“在自杀”。因为渐冻症患者最需要的是休息，而他为了抗争选择燃烧自己，是为了救身后成千上万绝望中等死的病友。
三、一座冰山一个缺口：药物新进展与雄心
已有突破：今年7月，国产新药RAG-17首批临床数据登上国际权威学术杂志《自然·医学》。首批6位试验患者用药240天后，脑脊液中的坏蛋白水平降低56%至69%，病情被按下了“暂停键”。
无私动机：该药主要针对SOD1基因突变型渐冻症，对蔡磊患有的散发型渐冻症无效。但他表示：“未来可能没有我，但这根本不重要。只要渐冻症这座冰山被我们撞开了一个缺口，那就是我想要的未来。”
管线布局：过去六年，蔡磊携手全球数百位科学家，推进了近300个药物管线与治疗路径的临床前研究，其中超过30个项目已进入临床阶段。
