渐冻症抗争者蔡磊在8月央视《面对面》中，首次用“近似水刑般的窒息和恐惧”来形容自己进入终末期后的痛苦，这段自述让公众看到了这种罕见病最残忍的一面。
一、渐冻症晚期的生理痛苦：如同被反复按入水中
蔡磊通过眼控仪写下的千字自述，详细描述了终末期身体被完全禁锢后的感受。- 窒息感：呼吸肌肉萎缩导致自主呼吸困难，痰液堵塞气道却无力咳出，产生溺水般窒息感，任何一次呛咳都可能致命。- 狂躁与绝望：身体完全无法动弹，但意识清醒，不适感累积到极限时，会产生“一阵阵无法控制的狂躁”和“近似水刑般的恐惧”。- 无法呼救：四肢躯干完全丧失活动能力，说话功能早已丧失，即使极度痛苦也无法发出求救信号，只能清醒地承受每一次折磨。
二、清醒被禁锢：意识清醒是最大的残忍
渐冻症区别于多数神经疾病的残酷之处在于，大脑完全清醒，身体却逐渐“冻住”。- 被困在身体里：蔡磊形容，患者明明想挣扎、想呼喊，但身体纹丝不动，意识却被困在其中，只能清醒感受每一秒的痛苦。- 日常成为折磨：吃饭喝水都是生死考验，需要添加增稠剂后用针管几毫升地喂入，防止呛咳；夜间佩戴呼吸机，身体保持一个姿势数小时无法翻身，不适累积成狂躁。- 对死亡的羡慕：蔡磊转述一位晚期病友的话，称看到罪犯被执行注射死刑感到羡慕，因为“几秒钟就能结束”，而渐冻症患者却要长期承受求生不能、求死不得的绝望。
三、向死而生的抗争：用痛苦换科研时间
尽管身体承受着常人难以想象的痛苦，蔡磊仍展现出强大的意志力，将每一刻清醒用于推动科研。- 工作不停：虽然语言功能完全丧失，只能依靠眼控仪每分钟输入约60个字符，他仍坚持每天工作10小时以上，推进近300个药物管线。- 自我消耗：蔡磊坦言，带病高强度工作和亲身体验药物，实际上是在“加速自己的病情恶化”，五年多就全身瘫痪进了ICU。- 使命驱动：他说再次创业不是为了买自己的命，“我的生命不重要，重要的是渐冻症太残忍，必须干掉它”，希望自己在黎明前铺好的路，能让后来者走到阳光下。
