一、从零到两万:平台规模与定位
当前触达规模:据央视《面对面》最新专访及多方信息,“渐愈互助之家”已链接超 2 万名渐冻症患者,覆盖全国乃至部分海外病友。
平台定位:这不是普通的病友互助群,而是一个 360度全生命周期科研数据平台,旨在收集患者从发病到终末期的完整病程、用药、基因、护理等数据,为科学家和药企提供真实世界的研究支撑。
突破性成就:在蔡磊推动下,平台已联动 60 多个顶尖科研团队、50 多家生物科技公司,推进近 300 条药物管线,其中超 30 条进入临床阶段。
二、两年积累与数据“破冰”逻辑
早期起步:平台始于 2020年,蔡磊亲自加病友微信,从几百人开始逐一沟通、建立信任,将碎片化的病情信息结构化入库。
数据痛点破解:罕见病科研最大障碍之一是“无数据”——此前国内顶级专家积累的病例样本仅几千份。蔡磊用互联网思维,将散落在全国各地的患者数据整合在同一底层系统,使 AI 科研大脑能在数周内完成人类专家需数年的文献梳理与靶点筛选。
生态构建:平台不仅存数据,还通过 AI 加速药物筛选,目前已有药物 RAG-17 让特定基因型患者实现“解冻”,2027年有望上市。
三、两万患者背后的“试验田”逻辑
不依赖个人热度:蔡磊在专访中明确表示,他不想做第二个“冰桶挑战”——靠同情和热度无法支撑长期科研。他留下的是一个 跑通底层逻辑的创业基础设施:数据平台、基因样本库、AI 筛选引擎、患者招募网络。
可持续性:无论蔡磊本人未来是否还能继续,这套机制已形成“患者贡献数据→AI加速科研→药企入局→新药产出→反哺患者”的正向循环。
社会价值转化:平台导致资本开始入局——国内头部基金已在 AI 盛典上公开表示将持续支持渐冻症攻克,意味着从“公益输血”转向“商业造血”。