一、身体被“冰封”，意识依然清醒战斗
蔡磊于2019年确诊渐冻症，至今已抗争近7年，病情进入终末期，身体功能评分已降至个位数。 他形容晚期的感受如同“反复溺水”——喉咙被锁住、无法呼吸，身体完全失控但意识清醒，狂躁与绝望交织。 目前他四肢瘫痪、无法说话、吞咽困难，喝水需加增稠剂用针管注入，呼吸要靠整夜佩戴呼吸机，每坐一两小时就需要护工帮助拍打缓解剧痛。 即便如此，他每天从早8点工作到深夜，雷打不动。
二、眼控仪：仅剩的“武器”，每分钟敲出60字
眼控仪通过红外摄像头追踪眼球运动，将视线坐标映射为屏幕光标，蔡磊凝视屏幕虚拟键盘来打字。 他已练习到每分钟能打约60个字符，坚持自己回复所有消息、处理工作。 他的日常包括：上午参加团队各板块汇报会，下午和晚上对接国内外科研团队、药企、医院，经常从早8点开会到晚11点。 为了提升效率，他引入了AI工具辅助筛选论文，先筛出数据表现好的再深度研判。 他用眼控仪在40多个病友群里分享科研进展和护理经验，以及为绝望的患者提供心理支持。
三、科研破冰：推动300条管线，新药问世
蔡磊团队已累计推动近300条药物管线和治疗路径，超30个项目进入临床阶段。 国产新药RAG-17首批临床数据登上国际学术杂志《自然·医学》：首批6位患者用药240天后，脑脊液中的坏蛋白水平降低56%至69%，病情被按下“暂停键”。 29岁的渐冻症女孩小刘用药两年后，病情不再恶化，能站起来，还能独居、兼职。 但这款药对蔡磊无效，因为他属于散发型渐冻症，病因不明。 蔡磊坦言：“我的答案——未来可能没有我，但这根本不重要，只要渐冻症这座冰山，被我们撞开了一个缺口，那就是我想要的未来。” 他拒绝只做“冰桶挑战”式的短期热度，而是用创业逻辑搭建了可持续的科研基础设施——包括大数据平台、基因样本库、AI文献系统等，确保自己倒下后事业仍能延续。