蔡磊:渐冻症斗士用AI声音对儿子说“我爸是孙悟空”

2026-08-12 10:54 来源:商机见闻笺

  一、他是谁:从商界精英到绝症斗士

  职业背景:蔡磊曾任京东集团副总裁,带领团队开出中国第一张电子发票,从零搭建多家创业公司,是典型的“拼命三郎”。

  确诊转折:2019年,41岁的他被确诊为渐冻症(ALS),这是一种平均生存期仅2-5年的进行性神经退行性疾病,至今无药可解。

  选择战斗:他没有选择“体面的自救”,而是公开病情,倾尽家产搭建全球最大渐冻症患者科研数据平台“渐愈互助之家”,推动超300条药物管线研发。

  二、他做了什么:向绝症发起总攻

  科研攻坚:确诊以来,他联动全球60多个科研团队、50余家医疗机构,将中国渐冻症药物管线从2020年前的14条推进到超30条进入临床。

  以身试药:自己试验过60多种药物,动员上千名病友签署遗体捐献书,建立中国首个渐冻症脑脊髓病理样本库。

  持续“造血”:妻子段睿搁置事业,独自带队直播“破冰驿站”,将收益全部投入科研;2024年1月,夫妻二人宣布再捐1亿元。

  三、最酷的告白:给儿子留下精神铠甲

  告白的诞生:2026年6月21日世界渐冻人日,蔡磊发布演讲《倒计时》,结尾用AI复原的声音说:“如果未来有人问你,你爸去哪了?请你告诉他,我爸是孙悟空,他正在大闹天宫。”

  背后的代价:此时他已全身瘫痪、丧失语言能力,这篇2000多字的讲稿靠眼控仪逐字“敲”了两个月。

  深意解读:他不愿孩子背负“爸爸是绝症病人”的阴影,而是用英雄叙事为孩子披上铠甲——“不是没爸的孩子,而是孙悟空的孩子”。