“贵州瓷娃娃”指的是贵州省内患有成骨不全症(俗称“脆骨病”)的人群。这是一种罕见的遗传性骨病,患者骨骼像玻璃一样脆弱,轻微碰撞甚至打喷嚏都可能导致骨折-
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在贵州,这个群体中既有通过努力改变命运的学生,也有在各方帮助下重获新生的孩子。他们的故事大致可以分为两类:
? 逆境求学的榜样:钟明超
钟明超是近年来被媒体报道较多的励志人物,他的故事最能体现这个群体的坚韧。2026年,他以531分(超贵州本科线138分)的成绩被辽宁渤海大学录取-
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他的人生经历很打动人心:
- 与病痛抗争的学习路:因频繁骨折和接受治疗,他小学只上了两年,经常在病床上左手输液、右手翻书写字-
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。 - 家庭的坚强后盾:母亲在他高二时去世后,父亲便每天背着他往返于宿舍和教室之间。收到录取通知后,父亲更是开着自家小货车,载着全部家当,跨越2730公里送他去辽宁上大学-
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。 - 各方的爱心接力:为了支持他,当地政府帮他申请了助学贷款,爱心企业提供了捐助,而渤海大学也专门为他安排了适合父子同住的寝室-
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? 获得医疗救助的孩子
除了钟明超,贵州的公益组织和医疗机构也在帮助许多“瓷娃娃”改变命运。他们通过手术和康复,让这些孩子有了重新站起来的希望:
- 潘宏琴:12岁的潘宏琴因成骨不全症骨折过10多次,双腿弯曲,无法独立行走。后来,她在“贵州红十字华夏医疗爱心基金”的救助下,进行了可延长髓内钉内固定手术,术后恢复良好,终于能自己背着书包去上学了-
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。 - 小明:10岁的小明也是一名“瓷娃娃”,虽然已经做过5次手术,但依然容易骨折。2023年,他在贵州省“乡村振兴·残疾预防”公益基金项目的帮助下,来到贵州华夏骨科医院接受了同样的先进手术,期盼着以后能自己走着去上学、和朋友玩耍-
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“贵州瓷娃娃”的案例,集中展现了罕见病患者面临的困境——身体脆弱、治疗费用高昂、生活不便。但好在,通过个人的不懈努力、家人的无私付出和社会救助体系的帮助,他们正在实现读书、行走这些看似普通却无比珍贵的梦想。