当前身体状态
- 与渐冻症抗争已满7年，四肢、躯干运动功能完全丧失，无法自主活动。
- 说话功能彻底消失，无法开口发声，日常完全依靠眼控仪（眼球追踪打字）和外界交流。
- 吞咽功能衰退，呼吸肌群严重萎缩，肺活量远低于常人，一次普通感冒、呛咳就可能引发致命的呼吸衰竭。
- 日常需要在隔离防护环境中生活，配备全套生命监测设备，夜间也需要呼吸机辅助呼吸。
近期公开动态
- 2026年8月9日央视《面对面》专访播出，他出镜讲述推进渐冻症新药研发的初衷，明确表示这件事不只是自救，更是为广大病友争取生机。
- 妻子段睿37岁生日当天，他依靠眼控仪逐字敲出生日祝福，还通过眼球控制完成了和儿子的互动。
- 即使身体被完全禁锢，他每天仍坚持工作约10小时，推进科研相关事务。
渐冻症科研推进进展
- 他牵头搭建的渐冻症患者大数据科研平台，已汇集超过2万名病友的相关数据，是全球规模较大的民间渐冻症科研数据平台。
- 联合全球数百位科学家，推进了近300条药物管线和治疗路径的临床前研究，其中超过30个项目已经进入临床试验阶段。
- 一款针对SOD1基因突变型渐冻症的国产新药已完成二期临床试验，首批6位受试者用药240天后，病情进展被完全按下暂停键，有望在不久后正式上市。
- 他和团队搭建的渐冻症“AI科研大脑”，把过往200年四万篇相关文献的药物筛选效率提升了几十倍，大幅加快了研发节奏。
关于他个人的现实边界
- 蔡磊本人属于散发型渐冻症，并非SOD1基因突变类型，这款已经取得进展的新药无法直接让他受益。
- 他多次公开表示，自己投入全部精力推进研发，不是为了挽救自己的生命，而是为了让后续成千上万的病友不再面对这种绝症的绝望。
- 目前以现有的医学条件，他个人完全痊愈的可能性极低，但他推动建立的整套可持续科研体系，正在实实在在改写渐冻症的治疗历史。