截至2026年9月初，蔡磊已进入渐冻症终末期，全身仅眼球可自主活动，完全丧失语言能力，但仍依靠AI眼控仪保持高强度工作，持续推进渐冻症药物研发，整体状态严峻但意志坚定。
? 身体机能现状
- 运动能力：肢体运动功能基本完全丧失，肌肉严重萎缩，颈部以下失去知觉，仅能通过眼球活动操作设备。
- 生命支持：全程依赖呼吸机辅助呼吸、胃管辅助进食，日常需24小时专人护理，随时面临呛咳、窒息等生命风险。
- 沟通方式：完全无法发声，依靠眼动捕捉系统配合AI语音合成设备交流，每分钟可输入约60字符。
- 身体感受：意识全程清醒，长期伴随压痛、呛咳、憋气等剧烈不适，身体功能评分（ALSFRS-R）已从满分48分降至个位数。
? 工作与精神状态
- 工作强度：每天坚持约10小时满负荷工作，处理科研项目推进、团队管理、对外合作等各类事务。
- 意志态度：明确表示“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死”，始终保持向死而生的抗争状态。
- 技术辅助：借助AI技术复原自己原本的声音，完成演讲、公开发声等工作，大幅提升沟通效率。
? 近期公开动态
- 2026年8月24日，通过“破冰”账号发布视频，与妻子段睿、儿子同框为妻子庆生，用眼控仪打字送出祝福。
- 8月9日，央视《面对面》播出其专访，他坦言“未来大概率没有自己，但希望渐冻症研究能取得突破”。
- 6月21日世界渐冻人日，发布《倒计时》主题演讲，宣告已听到攻克渐冻症的最终胜利倒计时。
- 2026年8月，获评“2026年度AI特别贡献人物”，在AI盛典上通过眼控仪完成公开致谢。
? 科研最新进展
- 国产SOD1基因突变型靶向新药RAG-17已进入二期临床试验，首批6位受试者用药240天后病情得到显著控制。
- 相关研究成果2026年7月登上国际权威期刊《自然·医学》，数据显示患者脑脊液中致病坏蛋白水平降低56%至69%。
- 妻子段睿运营的“破冰驿站”直播间，截至2026年已累计为渐冻症科研筹集资金超8000万元，推动落地近300条药物研发管线。
- 蔡磊发起的渐冻症病理科研基因样本库，已联合超1000名病友完成遗体捐献登记，填补了国内该领域脑脊髓组织样本的空白。