一、全天候照护与心理重压
终身依赖：孤独症属神经系统发育障碍，多数患儿终身无法生活自理，需家人持续辅助。一名21岁患者自述曾40多天无法进食，日常起居全赖父母照料。
干预无休：确诊后需接受语言、行为、感统等全年无休的康复训练，家长往往一方辞职陪护，另一方独扛经济重担。
情绪消耗：患儿行为难以捉摸，公共场合突发哭闹或重复动作时常招致异样目光，家长长期处于精神紧绷与委屈之中。
二、经济与就业双重困境
康复费用高企：民办托养机构年费用可达上百万元，多数家庭难以承受；公办托养床位排期漫长，大龄孤独症者无处可去。
就业路径狭窄：孩子成年后缺乏针对性的职业培训机构与岗位，天赋与潜能常被忽视。福州“星点心愿”饺子店等公益就业基地提供实践机会，但覆盖范围仍十分有限。
三、“老养残”与自我迷失
不敢病不敢死：不少家长因担忧自己离世后孩子无人照料，甚至产生极端念头；有母亲戴头盔陪睡以防孩子自伤，七旬老人仍在照料四十余岁的患者。
失去自我：一位星妈在与邓超交流时坦言，长期照护令她“找不到自己”，邓超随即提议给妈妈们放一天假，找回作为独立个体的自由。