瞎书

2024-02-27 14:24来自 微博轻享版

大家好，我是书书的妈妈，书书已于今年1月5日因肺部感染经全力抢救无效离世了！[流泪][流泪][流泪] 书书这三年以来一直很努力很坚强地与病魔战斗，后期全身的疼痛非常人可以承受，愿天堂没有病痛！！🙏🙏🙏 非常感谢大家对书书的喜欢和关爱！ 书书换一种方式依然陪伴和爱护自己的粉丝朋友们，祝 ​

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2023-10-21 22:01来自 微博轻享版

我天呢，谁能告诉我这个这个国际版的私信，陌生人私信，还有什么留言板，还有啥？都是什么呀？我点进去错过好多个亿？[允悲]好多消息没法看到就回就不说了，还有系统帮乱堆消息是个怎么回事呀？我还会主动发私信给他人又是什么情况么[晕] ​

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2023-10-18 22:36来自 微博轻享版

力月西真是极其美丽的药物别称。我以为发生了这么多事，我心态好了放下了，没想到是这东西让我短暂失忆了。药效过后是情绪如恶狗反扑。 ​

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2023-09-26 05:05来自 微博轻享版

我也不知道爱是什么，我爸年轻的时候不懂表达对我的爱，小时候对我很严厉，很典中典的爹。现在是愿意骑着小电驴花40分钟绕完六个食堂给我打饭菜吃的慈祥老头。 我本来想了想，觉得他就年轻时候挺，挺帅的一人，有点像周润发➕吴京的那个类型的五官，物理系很有名，人会修➕自制各种各样的电器，➕说话 ​

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2023-09-18 08:17来自 微博轻享版

最近实在是太一言难尽了。各种事情都飞来横祸，扒掉我的血条了。很想告诉大家我其实还不错，但也编不出哪里不错。大家就当我还不错吧。激素治疗确实对某些症状非常立竿见影，但因我身体已经被拖残，量上不去，双刃剑的情况也很严重例如电解质紊乱，突然的肌无力，疯狂掉发等。。。我说我又想剃光头了我 ​

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2023-08-18 10:39来自 微博轻享版

终于上激素冲击了。静丙冲击我觉得真的……不适合我这个阶段了。自从上了静丙，我的痛症加倍卷土重来，止痛从杜冷丁升级到吗啡（对打吗啡会过敏皮肤发痒但只有它能压得住）。一天3支曲马多，2支杜冷丁，1支吗啡的搭配来压。从来没有过止痛针当治疗来打，医生都害怕。然后他们问我是不是打这个有愉悦的 ​

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2023-08-16 11:53来自 微博轻享版

前天抽的脑脊液和血清，比两年前又多了一个阳性。_(:з)∠)_ 医生说不等观察效果了，今天静丙结束后直接从最小剂量的地米开始冲洗。 很奇怪这几天上了针对治疗，打完精神还可以，我却痛感更强了。昨天居然4支曲马多2支杜冷丁，用了6支也没压下去，这是治疗效果先抑后扬吗。。。从来没一天内消耗这么多 ​

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2023-08-13 22:29来自 微博轻享版

我的全身骨显像。哈哈哈好像看到如果土葬自己睡在棺材里的骨架子。 骨密度比两年前更差了，等于70岁老人，骨质疏松，骨折风险高危。_(:з)∠)_ 有用的药都对我副作用大，不敢动。 静丙滴了两天，近期免疫球蛋白贵啊，有的药房炒到800一瓶，还不够货量了。我的体重一天用7瓶，急性报销，慢性不报销。然 ​

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2023-08-12 00:08来自 微博轻享版

确定了治疗方案了。原来我曾经那么接近正确答案，21年住神内就缺了一个四肢SSR没做，这个关键证据，错过那么那么多。痛说我心理问题其实假痛，全给我怼精神方面，黛力新当药吃都没用。被全家pua的黑暗日子_(:з)∠)_ 也是，遇不到对的医生什么都白瞎。 今天疼痛剧烈，呼吸都像往心肺插刀子，因为这边是 ​

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2023-08-09 15:08来自 微博轻享版

基本确诊了。这回应该没有误了。_(:з)∠)_ 是脊髓空洞症引起的一种极其罕见的全身性神经元病变，迷走神经与中枢神经受损。 根治只能是神外手术。 但我如今不适合手术，并且手术风险极大，因为病灶靠近脑干等等，稍有不慎就会术中心跳停止或术后全身瘫痪。即使是顶尖的神外专家也未必见过这个症状，未 ​

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2023-08-08 21:09来自 微博轻享版

我那野得很又爱逞能的妈。 高烧39➕浑身发冷➕乏力➕喉咙疼痛etc 居然这样还熬夜工作。 昨天核磁共振检查蛮久，我让她不用来医院陪我，在家休息得了。她那给自己设定的高责任标准又作祟了，说不陪怎么行护工肯定不会等你，然后撑着病体在检查室外等了两小时。 医院空调又冷，回病房把我外套扒了裹她自 ​

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2023-08-07 10:28来自 微博轻享版

本来要被安排到分院调理性质住院，前几天来了一个很厉害的主任对我的病症很感兴趣，查体和把我所有病史研究后推翻曾经的所有诊断结论了，现在转科从新的方向入手。主任说掘地三尺也要找到病因对因治疗而不能只对症。目前往神经系统方面查，参与的还有上海华山医院以及首都医科大学的医生们，会不会这次 ​

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2023-08-01 20:35来自 微博轻享版

成年的齿轮终于继续在指头下转动。痛症不发作就能转得快些[单身狗]。这饭又冷又硬，又旧又久，炒得我想摔锅，跪着也要炒完。 可怎么办呢，我的时间就是不可抗力地暂停了，也许重新沉浸编织旧故事，我能获得一些过期的快乐。管他呢，过期的快乐也是快乐。[可爱] ​

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2023-07-30 19:41来自 微博轻享版

今天换了医生值班，比上次的年轻医生有资历一点，但也还是没开出精麻。医院里能开着用的镇痛药是曲马多，但单用镇不住了。这药有天花板效应，一整个白天打到快顶满了都还是痛到没法清明地睁开眼睛回话。 医生和我聊天想降低我对疼痛的关注，后来我想了想以前用过的药，我说趁我现在脖子还有cvc，那静脉 ​

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2023-07-29 03:26来自 微博轻享版

人痛到嘴巴泛苦辣了，生熬了两三个小时，医生跑来告诉我说平时能开的精麻肌注现在开不出来了。 给了我一颗无用胃药，又上了个和我不对症的间苯三酚。 没忍住直接哭到邻床阿奶惊醒。[苦涩]委屈比疼痛更甚。 医生很年轻一直在道歉说我再想想还能用什么药，最近这个精麻真的很难开。巴啦啦。 我说为什么开 ​

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2023-07-25 22:29来自 微博轻享版

感觉要噶在二阳手里。后遗症反噬。。。。反复发烧，创历史新高的炎症指标，ct确诊肺炎，毫不起作用的抗生素，禁食水3天了但还是每天吐5-6斤黑褐色液体，食道和胃灼烧感。胸口，心肺，腰肾，巨痛。已经起不来了。最高记录一天用了4支麻醉止痛都没镇住。 又因为用止痛我爸妈觉得我之后出院很难办每次都要 ​

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2023-07-21 00:12来自 微博轻享版

今年春天在家里养病时，就常把收拾物件这种轻体量家务当作仅有的日常锻炼。 有天他从旧别墅那搬回一个纸箱，灰扑扑的，放在家门口。 我这个人一收拾就喜欢彻底大扫除，所以一看到丑陋纸箱和新家的布局格格不入，就忍不住拆卸。 一打开，都是些什么东西。除了一些证书和笔记本，生锈的星座指甲刀，卷边 ​

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2023-07-17 18:48来自 微博轻享版

痛症一直得不到解决，体内神经活跃但紊乱。放射痛几乎夜夜发作。医生每次临时开针剂都想要给我上到吗啡这个级别，我说我不是癌痛还用不到吗啡，然后就还是打的弱阿片类镇痛剂。（我怕我真的最后吸高吸嗨了） 昨晚他们提议我到疼痛科置入鞘内镇痛泵或者做神经阻断手术，查了好多基本都说这是癌痛晚期病 ​

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2023-07-15 18:11来自 微博轻享版

当然不要来啊[交税]来的话我怎么点水煮鱼吃。[太开心] （在我下单的前一刻我爸居然猛地闪现病房，把我碗洗干净就撤了，我颤巍巍继续下单[交税]）然后我和他们说我酱油拌饭吃掉了[交税] 那种当年早恋的感觉[ok]赤鸡，赤鸡。 ​

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2023-07-13 19:39来自 微博轻享版

住医院很久遇到过很多病人是挺奇怪的。很莫名其妙的不平衡心态。比如因为我这个症状很少见甚至没办法确切地下一个疾病名称，为了救急不得不动了大大小小的手术。因为少见医生就会重视，问得也多，又因为发作期严重危急，照顾也多。就会有病人一开始打着交流病情的旗号聊两句不痛不痒的，最后抓狂一样重 ​

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2023-07-13 15:48来自 微博轻享版

其实我爸也给我带了蒸鸡腿，但人就是，时不时，想吃点高热量的垃圾食品激活多巴胺[求饶] ​

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2023-07-12 19:14来自 微博轻享版

大家一定要注意防护啊！二阳比一阳真的难受太太太太太多了。[泪]尤其胃肠道反应特别特别特别特别大。 ​

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2023-07-11 18:52来自 微博轻享版

🌿，没一天消停。38.9➕腰斩➕肾结石发作➕扒皮痛 一测核酸👉🏻二阳。 我真的对感冒发烧肺炎之类ptsd。。。。。 我的太阳穴就像被门夹[嘻嘻][嘻嘻][嘻嘻] ​

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2023-07-08 21:43来自 微博轻享版

医生没见过我的情况，在要拉我去急诊手术的关卡犹豫了。 来了一群人，查我腹部体征后面面相觑，什么都好的，但拍出的ct就是令人震惊。他们不断问我病史，又乌泱泱地讨论。 由于这个谨慎，我又趁着时间咨询了我在上海时的主管医生主任们。 医生们也非常好，大周末的晚上帮我看片子，微信群讨论。 结论是 ​

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2023-07-08 12:07来自 微博轻享版

护士每次路过我看我玩手机都说我怎么不看书，不读书，整天看手机玩手机耗气耗神。我说我没带书，我很痛，病情无解，不想看书不想读书。护士摇头说哎年轻人啊。直到我女儿冲进来叫了我一声妈妈，拯救了护士觉得我不学无术的印象。[揣手] 护士惊恐地看向床头卡，我说我应该叫你妹妹是吧。[笑cry]她说她没 ​

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2023-07-06 20:57来自 微博轻享版

生死一线……还好没有为难自己生扛疼痛，再度紧急住院，且外科会诊查体后预备这两天手术。好突然的变化。。挂泵挂水ing。。。。 但凡再晚来半天，我大概已经肠坏死，小命呜呼了。[揣手] 症状发展得实在太快了，珍惜呼吸。 严重的肠道感染，腹膜炎，肾炎，细菌异位，咽喉会厌部发炎，还莫名其妙得了脂肪 ​

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2023-07-01 20:35来自 微博轻享版

实在是在一起太久了，以至于现在大家身体各自都有毛病后，还觉得时间暂停在十几二十岁时特种兵体质。最后发现我们真是野不动了，彼此聊天聊着人不见了就知道嗯对方困了睡着了。 他最近在减脂，我是一直治病。互相感叹30+了可不能再造了啊。屈服于年龄。两三年前还到处说走就走，说飞就飞，开车兜风吃吃 ​

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2023-06-29 08:14来自 微博轻享版

[揣手]这不得还是战战兢兢怕感染昂。。。 ​

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2023-06-28 02:44来自 微博轻享版

没忍住还是打了止痛，嗯，很晕乎，躺下后居然还带点激情。 集中开个坑写成一本长篇吧。 怕赶不上疾病的变化，怕来不及，也想找点事做。 明天就长期住康复科啦。。。。。 思来想去，还是第一人称吧。虽然水字数就水不了太多了，haha。 驾驭文字的能力无疑已经变弱，就当作复健。 没什么主题。权当串一 ​

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2023-06-27 19:37来自 微博轻享版

哎，实在太折磨了，止痛针的诱惑力好大好大但是如果我离不开也意味着快到尽头了。打完可以麻痹我的大脑，让我感觉不那么痛，让我在晕乎乎中难得地做个美梦。可还是生扛着，生扛着。不确定是黎明前的黑暗还是永夜将至。 精神的激励真的抵挡不了肉体的痛苦，爱也不可以。 啊，如果能快点成为大体老师，也 ​

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2023-06-21 13:08来自 微博轻享版

爱的供养 我：你肉乎乎的妈妈好喜欢，让我吃掉吧。 小女孩凑近说：送到嘴边嘻嘻！ 我说：吃吃吃，吃掉你再生一个你出来。 小女孩问：那这样你就病好了吗？ 我说：如果把你吃掉我病就好了你让我吃吗？ 小女孩想了想然后点点头。 我说：妈妈肚子不舒服捏。 小女孩：那我走咯，不吵你咯。 我：不用呀你 ​

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2023-05-01 22:27来自 微博轻享版

每一次想开新文，都卡在要填人设和中心思想上 ​

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2023-04-25 08:58来自 微博轻享版

哈哈好想一键删除问诊记忆。 说我就两三年了…… 行吧😅 “很多癌症病人也觉得自己在好转，然后迅速恶化晚期了，不要自欺欺人。” 我还北上听他给我预判生命ddl吗？😅 和这位医生通话后我一天掉一斤我觉得自己被吸了[单身狗] ​

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2023-03-14 14:17来自 微博轻享版

我问我爸你搞物理一辈子你是唯物主义者吗？我爸说不是，他说有的事非要安个科学的名头就是量子力学。然后他怕被我笑话，神神秘秘去接了几个电话才说，我给你在老家安排了法事，你会好的哦。 我问我妈你搞工程一辈子你是唯物主义者吗？我妈说是，但行动上吧，会为了错记什么开火时辰而难受愧疚两三天（ ​

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2023-03-10 18:18来自 微博轻享版

还没有达标。可春天来了。 ​

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2023-02-09 19:32来自 微博轻享版

努力交作业[收到] 收尾进度1/？ ​

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2023-02-05 23:50来自 微博轻享版

破90了，再多10斤叭！ 我说我想提前回去做手术，医生说再讨论一下，希望我的身体再爱我一次。 顾一盒家的馄饨，汤圆（图片粉色福兔造型这个），都很好吃，除了贵没毛病。 节日是个外出的借口。去看天，去看地，看不到一夜鱼龙舞，捉到一点阑珊的灯笼也很好。 ​

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2023-02-01 23:54来自 微博轻享版

2月头，终于有了点曙光的感觉。 靠着“不服”，强行忍着难受吃，塞，把食物往里灌，突然它功能真的在恢复了。 这几天已经不会特别难受，食量也已经可以够着从前的80%-90%。 上一次做饭还是7年前，技能还没生疏，也可以戒吃播，不必看他们弥补代偿了。 主任说这半个月到一个月如果保持良好，就可以把最 ​

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2023-01-28 10:04来自 微博轻享版

不犯厌蠢症，工作一路顺。 ​

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2023-01-21 07:43来自 微博轻享版

早早早除夕快乐。 祝福就是健康，健康，健康！有了健康什么都会有的。 以为体重与标准指数只有十几斤差距，身体尺寸上该接近正常了。结果一只戒指教做人，一甩就飞[哆啦A梦害怕] 待我能长到再填满这只戒指，沧度就该能收尾完结，并继续填两年前的故事了。 暂停键不得已按了，但总要重启的！ ​

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2023-01-19 09:48来自 微博轻享版

谢谢大家这么乐观，一次又一次鼓励我[允悲]但是这个病应该新生儿时就噶掉的，我也不知道咋还多活了二十八九年才某些诱因下爆发，病症也没有特别典型。总感觉这个检验结果还不到本质呢，要不就是平衡被打破后回不去了。要治的话难道得基因编辑？ 年前收家好多东西像上个世纪的物件，过去的内衣穿不了了 ​

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2023-01-17 15:28来自 微博轻享版

十天了还是强阳。 索性上个月的基因检测又有了一丝结果。[哆啦A梦害怕] 中的什么变性彩票。 ​

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2023-01-13 14:53来自 微博轻享版

又阳了，又测出阳了。什么玩意[哆啦A梦害怕] ​

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2023-01-12 11:53来自 微博轻享版

昨天抗原转阴。 🐏那天晚上，症状就是发烧，手脚冷，体感腰斩加五马分尸。第一时间联系主治和主任，一致让我尽量在家挺，科室全收的新冠重症，每天都有人去世，让我别去医院，把辉瑞的药吃上。我没有辉瑞的，吃的阿兹夫定。 发烧吃的泰诺，嗓子吞火加咳嗽就喝复方甘草什么什么。 随便吃点半流食物 ​

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2023-01-09 08:26来自 微博轻享版

阳了，身体痛得像被劈成两半。一晚上都在嗷嗷叫。折了，本来就不怎么能支棱，现在彻底倒了。 ​

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2023-01-03 12:32来自 微博轻享版

把姐妹的聊天框当脑洞存放地[拳头] ​

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2022-12-31 01:10来自 微博轻享版

因为我两都还是“阴险小人”，对象又在新家忙收家具和工人打交道，为了避免感染，出院后除了头两天，至今分别独居两处。 他每天例行回这边看我，帮我倒垃圾。（因为我不敢出门） 今天临走前，他在房间门边问我：“可以给我一只小朋友带去新家吗？”（因为这组猫咪抱枕体型有大有小）。我提溜这只三花 ​

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2022-12-26 20:55来自 微博轻享版

以前觉得三观不同没什么好说的现在再加个防疫观吧。。。。社交平台都在爆吵，慢性重疾只能沉默。[失望] ​

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2022-12-18 22:19来自 微博轻享版

听小可爱的建议换头像以转运[小黄人惊讶] 出院当天除了发烧，什么症状都有。头痛四肢痛嗓子痛咳嗽流鼻涕。 我想我不会这就中了要米花机了吧。接着就是昏睡，胃酸居然从鼻孔倒流，灼痛醒的。对象一直跑上跑下监测我体温，给我盖被子，水和黄桃罐头还有药一应送到床边。 半夜感觉有人不停抚我额头和体温 ​

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2022-12-14 06:26来自 微博轻享版

深夜痛醒emo得崩溃，点开消息，对象为了尽可能把感染的可能性降到最低，整整12个小时的高铁➕到家2小时，愣是一秒没解口罩没吃东西，还得深夜做核酸为了白天能进病区接我出院。 这种细碎的，磨人的小事每天都在发生。 真的烦真的烦，如果我是曾经的健康人，看到什么杨过杨康王重阳的梗我会一笑置之，现 ​

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2022-12-14 06:11来自 微博轻享版

那再补充点吧，发烧最耗的就是体内的蛋白，如果没食欲又需要均衡补充营养，高效率可利用的营养粉有安素，能全素，能量密度1kcal/ml。瓶装成品有倍瑞博，倍瑞苹，倍瑞益，倍瑞康。能量密度1.5kcal/ml。 不过这一波如果中招我这样的人被带走应该也不会算到xg头上吧，会说我本身就有病。

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2022-12-12 08:45来自 微博轻享版

查房了，被判半死刑了。这周内症状解除后就出院。本来我以为“最后的结果是衰竭”，在结局到来之前还有转圜余地，哪知道判定的是“现在已经衰竭”，只具备吸收功能了。 我妈没敢给我截图周五医生和她的语音对话，今早和她说了她才给我截。我居然很平静。 的确可以回家行姑息治疗了。也真的感谢医生的诚 ​

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2022-12-11 13:07来自 微博轻享版

谢谢大家的留言和鼓励呀，放弃确实是下策，就是说遇到症状我还是会去处理，但应该不会积极入院接受更多无用的检查，也不会疯狂追体重了，因为现代医学已经把我整个人翻遍，得到的都是模棱两可的结论，治疗都是“试试”，“摸索”，“实验”。 玄学方面也做了很多。从2018年起就也有非常相熟的命理师在 ​

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2022-12-09 19:21来自 微博轻享版

今天又把我叫到办公室讨论了一通。医生们脸上写着“束手无策”。 崩溃地哭了一场，又调整好情绪接受现实。 准备和家人商量周一签署放弃治疗。 衰竭就衰竭吧。接受物竞天择。 ​

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2022-12-08 21:28来自 微博轻享版

原定周六出院，结果今天症状又出现了，腹部膨隆巨大巨大加刀割般疼痛，而且这次胃肠对药物和各种手段可谓是油盐不进，被叫到办公室讨论了很久。 医生说，本来觉得我恢复到85 90斤，症状就会基本消失，胃肠功能运转基本正常。但其实没找到最根本最本质的病因，每一次反复住院都仅仅是对症治疗，我的情况 ​

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2022-12-03 12:09来自 微博轻享版

数字有水分，开心没水分。12月向着90冲[月亮代表我的心] ​

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2022-11-04 14:42来自 微博轻享版

罚罪里面杨祐宁演的赵老四真是疯批。。 他安排女二以集团律师身份和男主见面，被女二质问后那一笑，对象直接冒一句这男的好绿茶[允悲][允悲]深表认同[允悲][裂开] 花了半个月才看到14集，觉得开始注水了。 搜了下模糊的剧透，写故事就按这种狗血来，不需要太在意逻辑。只是这关系网和逻辑链放警匪片 ​

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2022-11-03 20:54来自 微博轻享版

肝功能指标都不正常，应该是一过性的药物损伤。 今天称体重5678次，这回实打实有84-85斤了。出院肯定会再掉一点，不过无所谓。 做心超医生一边挪动仪器一边说我太瘦，但我觉得知足啦，急不得嘛。首先，心电图那些电极小东西能贴住我了，而不是当初夹着脚踝骨头都痛到流泪。我能自己走着去做检查健步如 ​

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2022-11-02 00:51来自 微博轻享版

和这个科室打交道越久，认识越多病友，越觉得女性不该生孩子。女病人远多于男病人，多少病都是生孩子带的，盆腔黏连，肠道黏连肠梗阻，内脏下垂…… 至于我，好像没什么说服力，但纯粹是年轻时翻车，且第二个小胚胎因为身体不好也没保住，这场大病之后，也不会再有了。说后悔翻车闹出幼崽，对已经来到 ​

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2022-11-01 20:39来自 微博轻享版

我的医生对我说：我们希望在你身上发生奇迹。 听了抖三抖[裂开][苦涩] 能活下来已经是奇迹了。。。 ​

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2022-10-22 16:11来自 微博轻享版

这也pb呀[费解] ​

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2022-10-11 22:13来自 微博轻享版

我说的哪里不对吗，现在发wb比以前在jj改文还令人不知所措呢[苦涩] ​

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2022-09-12 20:55来自 微博轻享版

来倒油了，曼玲粥店什么时候倒闭？[微笑]

抱歉，根据作者设置的微博可见时间范围，此微博已不可见。 ​

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2022-09-10 00:22来自 微博轻享版

中秋快乐！祝各位仙女读者朋友们平安健康！[给你小心心] ​

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2022-09-08 08:00来自 微博轻享版

下午内镜手术拔管啦！终于可以去掉一个体内的异物了！又期待又害怕[小黄人高兴] ​

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瞎书

2022-08-24 04:48来自 微博轻享版

饿得我半夜吃了鸡腿和馄饨喝了冰红茶，真管不了禁忌了，我就是要这么造。“越过道德的边境！我走过医嘱的禁区！” 没症状就是好，有症状也是半好，心理默念我就是好了就是好了就是好了！不是“治愈”就哭给医生看，给医生发小作文，我最会发小作文了。把我绑去宛平南路600号也无所谓了，本人此时此刻就 ​

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瞎书

2022-08-19 19:14来自 微博轻享版

哦莫真的假的我昨晚摆了个大烂无事发生，然后康康今天这出院小结写的什么？！！[哆啦A梦害怕] 理性讨论：医生说我哪里都很不行是不是为了要我小心翼翼而采取的话术策略？ 理性讨论：是不是这3周不作不造不摆烂就过关了？ 汤包摆在我面前我现在想触碰又收回手[哆啦A梦害怕] ​

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瞎书

2022-08-19 00:10来自 微博轻享版

出院出院。反正哪儿都烂，药也没用，不如造起来，还苦苦自抑干啥。马上趁我妈睡着吃了个月饼。症状搞我再说吧，爽一刻是一刻。[哆啦A梦害怕] ​

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瞎书

2022-08-16 19:47来自 微博轻享版

检查情况不好。还是不可高兴太早[单身狗] 特别差劲。

又一个手术结束，如获新生。这几天还在观察中。术后喝水喝营养液吃粥畅通无阻的那一刻差点哭出来[泪]我以为我会写好多文字描述恢复从前经口饮食的心情，发现什么都说不出。大家不用担心，反正我终于，又过了一关。只要再做影像无碍，也许我就真正接近痊愈了。就再信爱捉弄我的命运一次吧！[单身狗] ​

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