惠民康恩罕见病关爱之家的微博

惠民康恩罕见病关爱之家

2024-04-10 08:40来自微博网页版

惠民康恩创立18载，专业工程师团队为罕见病病友制定专属辅具解决方案，走遍全国每一个城市只为将设备送到千家万户，使命必达。 #惠民康恩##罕见病##呼吸机##咳痰机##制氧机##儿童辅具##轮椅##眼控仪##眼动仪# http://t.cn/A6TK2aNi

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2026-07-02 20:46来自微博网页版

风雨兼程，#惠民康恩# 呼吸工程师使命必达，上门为#渐冻症# 患者安装呼吸机与了咳痰机。老人60多岁，呼吸功能与咳痰能力受到病情影响，目前气道里痰液非常多，影响到正常呼吸，工程师上门第一时间操作机器，帮助清理干净气道中残留的痰液，反复确认清理干净。为病友准确佩戴好呼吸机面罩，一点点调试

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2026-06-21 20:16来自微博网页版

不止于方寸之间，陪她一起去到外面的世界。北京一位渐冻人，找到我们#惠民康恩# 工程师上门安装轮椅，方便日常出行。工程师上门，仔细地帮助做好组装与调节，现场教会家属操作细节。无论是居家照顾，还是安全出行，都为渐冻人做好充分的保障。#轮椅# #安装# #记录日常# http://t.cn/AXSAhF8r

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2026-06-19 20:14来自微博网页版

身体失了言语，心意仍可诉说。#天津# 一位渐冻人找到我们#惠民康恩# 工程师，上门安装眼控。工程师现场指导，很快教会她如何用眼睛打字，自由地去表达心声，肉眼可见到她重获表达的快乐。#眼控仪# #眼动仪# #安装# http://t.cn/AXagJylY

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2026-06-11 20:44来自微博网页版

#惠民康恩# 呼吸工程师来到福建莆田，为一位#多系统萎缩# 的老人上门安装呼吸机，做好呼吸保障。这位老人的情况有些不一样，家里曾准备过一台睡眠呼吸机，但老人一直接受不了，因此找到我们准备新呼吸机。这次工程师上门，详细了解清楚情况，为她一遍遍仔细做好设置，反复确认老人使用舒适。考虑到老

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2026-05-26 20:39来自微博网页版

走访病友千里行——甘肃站，公益走访启程！蒲公英携手惠民康恩与各界爱心人士，组织了一场跨越整个甘肃省的爱心走访关怀活动。真实走进病友家里，专业工程师面对面解答护理难题；送上生活物资，力所能及从各个方面帮助罕见病家庭。让爱不罕见，愿所有罕见病家庭都能被温柔以待！#公益#

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2026-05-08 20:12来自微博网页版

#惠民康恩# 呼吸工程师用专业为渐冻人做好呼吸保障！湛江的一位渐冻人找到我们，希望能上门帮助安装一台呼吸机。她如今呼吸已经出现问题，平时平躺状态下总是憋闷，只要侧躺能感觉好一些。工程师上门帮助她量身调节好呼吸机，根据她的感受，一步步为她找好合适的压力。现场检测血氧，为家属讲解清楚

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2026-05-07 20:34来自微博网页版

#惠民康恩# 呼吸工程师守护病友出ICU，顺利回家。一路上，工程师全程观察着寎友的情况，确保一切稳定。刚出门时血氧有波动，工程师也轻松化解。顺利到家后，又为家属详细检查了全部设备，叮嘱了居家照顾的注意事项。一切做好，让家属和寎友都能更安心一些。#惠民康恩呼吸工程师# #渐冻人[超话]#

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2026-04-18 20:40来自微博网页版

山西大同的渐冻人家属找到我们#惠民康恩# ，希望能上门安装一台呼吸机与制氧机，指导使用。工程师第一时间前往，马不停蹄，火速到达。根据使用者情况，为他找到适合的机器参数与佩戴方式，对于家属在使用方面的不懂，事无巨细全部讲解清楚，记录下指导视频发给家属方便随时回顾。临走前又反复确认使

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2026-04-15 20:00来自微博网页版

#惠民康恩# 呼吸工程师从各个方面守护渐冻人的生活。黑龙江大庆的渐冻人家属找到我们，上门安装呼吸机、咳痰机与轮椅。工程师上门，手把手帮助佩戴好面罩，做好呼吸机、咳痰机等设备参数的调试，反复确认使用舒适。现场帮助组装好轮椅，每一个部件都讲解清楚，这样后续渐冻人的日常出行与久坐也能方

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2026-04-09 20:13来自微博网页版

紧急！一个5岁宝宝的妈妈找到我们#惠民康恩# ，希望能上门安装咳痰机。孩子现在意识不清，没有自主咳痰能力，希望能用咳痰机咳痰。工程师第一时间上门确认情况，找到适合孩子的咳痰机压力，一边安抚，一边耐心引导，帮助孩子逐渐适应，同时教会家属如何操作。做好咳痰，孩子不再有痰堵危险，家属之后

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2026-03-27 16:31来自微博网页版

渐冻人家属，一定要了解渐冻人护理设备的重要性！浙江舟山，一位59岁渐冻人的女儿找到我们#惠民康恩# ，希望能上门安装呼吸机与咳痰机，做好呼吸保障。老人目前症状还不明显，说话、呼吸、走路都还好，但女儿了解过护理，深知呼吸问题耽误不得，提前做好保障，能让父亲呼吸下降慢一些的同时，也能让

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2026-03-24 20:00来自微博网页版

“一天光是吸痰就要几个小时，每天大部分时间都用在这上面了！”这是这位渐冻人家属和我们说的话。对于家属面对的问题，#惠民康恩# 呼吸工程师用专业帮助解决！上门安装咳痰机，针对使用者的情况，工程师给出了一套合适的方案，让家属护理过程更轻松一些，不必再经历之前的难题。 #惠民康恩呼吸工程师

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2026-03-21 20:10来自微博网页版

#惠民康恩# 呼吸工程师进ICU为渐冻人安装呼吸机，守护平安回家。反复和家属叮嘱清楚全部注意事项，确保老人回家后也能有充足的保障！#惠民康恩呼吸工程师# #呼吸机# #咳痰机# #安装# #渐冻症# #罕见病# #ICU# http://t.cn/AXfKWlya

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2026-03-19 20:38来自微博网页版

老人气切，意识不清，没什么自主咳痰能力，家属找到我们#惠民康恩# 希望能上门安装咳痰机，助力咳痰。工程师第一时间火速赶赴，做好前置的调试与连接，手把手指导家属现场操作，随着一组组的使用，肉眼可见地，痰液提拉上来。全部清理干净，家属也安心多了，她和我们讲“我之前还有很多顾虑，但看到

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2026-03-15 20:50来自微博网页版

初次接触咳痰机、呼吸机，很多渐冻人和家属心里都有很多疑惑。#惠民康恩# 呼吸工程师现场解惑，上门帮助做好机器的前置安装调试，解决对于设备使用的各种疑惑，让家属后续能够轻松使用，让渐冻人生活更有保障！ #惠民康恩呼吸工程师# #咳痰机# #呼吸机# #安装# http://t.cn/AXVkYaE6

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2026-03-14 20:45来自微博网页版

让渐冻人重新“说话”，和家人重新讲出心里话！ #惠民康恩# 工程师跨越千里，上门为渐冻人安装眼控仪。渐冻3年，失能失语，每天大部分时间都只能躺在床上，好久没有和家人说话。工程师上门为他做好眼控仪的校准与设置，一步步教会他如何打字，如何用眼睛操作电脑。用眼睛打字，重新与家人讲话，所有

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2026-03-13 20:00来自微博网页版

赴#河南焦作# 为50多岁的渐冻人上门安装咳痰机，老人目前基本无法脱离呼吸机，自主咳痰能力也不太好。#惠民康恩# 呼吸工程师上门，帮助做好咳痰机参数调试；从机器模式到用法，详细为家属讲解清楚；现场加大压力咳了几组，每一次都咳出不少，老人表示感觉轻松不少，呼吸终于顺畅了。

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2026-03-05 20:00来自微博网页版

16岁自闭症男孩自主咳痰能力出现问题，家属尝试过很多办法，孩子都没办法配合，这次找到我们#惠民康恩# 呼吸工程师希望能上门安装排痰仪，指导一下痰液管理。工程师接到任务，即刻出发，准备了两套适合孩子使用的排痰设备，方便孩子日常处理痰液。到达后，却突然发生了一个变故，孩子睡觉，没办法参与

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2026-03-03 20:00来自微博网页版

生死一线，#渐冻症# 患者因为痰堵，呼吸受到严重影响，连续5个晚上没有睡觉，憋闷得想要深吸气都很艰难。家属紧急找到我们，希望能上门安装咳痰机，助力排痰。 #惠民康恩# 呼吸工程师得知消息，第一时间火速前往，手把手指导，操作机器，帮助咳痰，几组下来，肉眼可见地，大口痰液被成功咳出！全部清理

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2026-03-02 20:04来自微博网页版

#惠民康恩# 呼吸工程师暖心守护，只为让21岁#DMD罕见病# 患儿不受痰堵问题困扰。男孩查出罕见病，呼吸出现问题，连续几日的痰堵折磨得根本睡不着，家属看在眼里，急在心里，紧急联系到我们，希望能上门安装#咳痰机# ，指导排痰. 工程师上门，随着一组组的咳痰引导，每次都能成功咳出很多痰液，直到全

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2026-02-27 20:00来自微博网页版

跨越千里，#惠民康恩# 呼吸工程师赴#边境城市# #防城港市# ，为渐冻症患者上门安装咳痰机与呼吸机。他目前气道内痰液非常多，痰堵影响到呼吸，让他平时正常呼吸都受到很严重的阻碍。工程师火速上门，根据患者状态，调整好咳痰机的参数，一步步指导他完成咳痰，直到痰液全部清理干净，患者呼吸一下子畅

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2026-02-26 20:00来自微博网页版

助力失能失语患者重拾沟通能力，#惠民康恩# 工程师进ICU为51岁气切患者安装眼控仪。病友气切后无法说话，每天的卧床生活枯燥乏味，家属心疼他的生活，主动找到我们希望能上门助力。惠民康恩工程师一步步从眼控的基础用法到每个软件的进阶操作，详细讲解情况，让病友能够轻松打字发声，通过网络，自己

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2026-02-10 20:00来自微博网页版

眼控仪对渐冻人的帮助真的太大了！这次#惠民康恩# 工程师来到西安为一位已经气切的渐冻人朋友上门安装眼控仪。气切后无法讲话，很多需求无法和家人传达，为他安装好眼控仪后，他能用眼睛操作电脑，自由打字表达想法；看视频，听音乐，卧床的生活也不用再枯燥乏味了！#眼控仪# #安装# #VLOG[超话]#

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2026-02-08 20:00来自微博网页版

22岁#DMD罕见病# 男孩咳痰没有力气，呼吸工程师上门助力，安装咳痰机，手把手指导痰液管理。面对小朋友，我们一般会调小压力，一点点喊口号帮助配合，同时教会家长如何使用，让孩子的生活能更有保障。对于病友家里的其它设备，我们也无偿地帮助做了检查，讲解清楚使用方法，让家属照顾时更清晰！

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2026-02-06 20:00来自微博网页版

深夜接到家属消息，家里老人痰堵，呼吸情况不太好，情况十分危急。#惠民康恩# 呼吸工程师第一时间火速赶赴，冷静操作咳痰机，帮助处理，随着一组组的使用，终于清理干净。看到老人轻松不少，家属也都长舒了一口气。#呼吸工程师# #咳痰机# #安装# #VLOG# #渐冻人# #渐冻症# #关爱罕见病患者#

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2025-11-23 20:13来自微博网页版

小时候是母亲牵着他的手，长大了他成为了母亲的依靠。 60岁的老人成了#渐冻人# ，如今已经#气切# ，咳痰能力下降。我们收到委托为她上门安装#咳痰机# ，助力排痰。考虑到她有肺大泡，工程师为她量身调节好压力，亲自操作，辅助咳痰。随着一组组的使用，成功清理干净，工程师反复叮嘱了家属一些注意事

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2025-11-21 20:06来自微博网页版

不能说话，无法沟通，渐冻人平时的生活有诸多不便！ #惠民康恩# 暖心守护，工程师连夜赶赴，上门帮助解决问题，安装眼控，助力重拾沟通交流。由于病友现在经常要卧床休息，每一次挪动眼控仪和电脑都要重新去调整，很不方便。因此家属出于便利性考虑，为他准备了这台新眼控。工程师帮助将全部使用前的

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2025-11-19 20:04来自微博网页版

他本该拥有和普通孩子一样的生活，却因为#DMD# ，一切都变了。 #惠民康恩# 呼吸工程师这次来到广东佛山，为一位20岁左右的DMD男孩上门安装咳痰机，如今他已经气切，气道里痰液非常多。结合男孩目前的情况，工程师迅速调节好合适的咳痰机参数，指导家属操作机器帮助男孩咳痰。很快，痰液被成功提拉上

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2025-11-17 20:59来自微博网页版

渐冻人生活有多不便利？手臂抬不起来，他只能用脚操作遥控器，刷视频。 #惠民康恩# 工程师为渐冻朋友的生活提供便利，上门帮助安装眼控仪，按照他的习惯，做好所有设置，帮助找好合适的角度，一步步耐心教学使用。十个小时，一刻不停的教学，成功帮他初步掌握了眼控使用。 “不知道以前过得是什么苦

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2025-11-07 20:21来自微博网页版

70岁老人成了渐冻人，#惠民康恩# 呼吸工程师进ICU为她安装咳痰机与呼吸机，让她生活更有保障。演示讲解，教会了家属两个设备的操作方法。家属后续的护理存在诸多疑问，工程师一一解答，并点明了重点注意事项。希望给老人一个安心的守护，有任何问题，也会随时帮助解决。 #渐冻症# #咳痰机# #呼吸机#

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2025-11-05 20:18来自微博网页版

坐轮船，转汽车，紧急赶回广州，为一位渐冻人朋友上门安装咳痰机。她目前气道里痰液非常多，家属对咳痰机的安装非常急迫。上门快速帮助调好参数，一步步手把手教学操作咳痰机助力排痰，咳出了好多好多，咳完后，她长舒一口气，感觉一下子轻松多了。#惠民康恩# #呼吸工程师# #咳痰机# #安装# #广州#

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2025-11-02 20:16来自微博网页版

渐冻人操作眼控出现难题，与家属的联系断了。 “不知道他想说什么，我现在真担心会出现问题。”家属在ICU里来回踱步，心急如焚。 #惠民康恩# 呼吸工程师上门提供帮助，从眼控的位置到设置，全方位帮助排查问题，让病友能重新打字，向家属表达需求与想法。当他打出“好了”的时候，家属在一旁悬在的心

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2025-11-01 20:13来自微博网页版

每一份用心的守护都值得被看到。50岁妻子成了#渐冻人# ，丈夫寸步不离守护在身旁。 #惠民康恩# 呼吸工程师上门帮助安装咳痰机，助力排痰，保障呼吸健康。病友起初对机器很抗拒，但家属一直在旁耐心劝导，工程师也帮助把控好每一个细节，引导配合，成功将痰咳出。处理好痰液后发现她家的呼吸机一直没

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2025-10-26 19:18来自微博网页版

“太危险了，如果再来晚一点的话......”#惠民康恩# 呼吸工程师紧急赶赴宁波为一位75岁#渐冻症# 老人上门安装咳痰机，她气道里痰液已经非常多，连续几日的痰堵，让她总是被憋醒，睡不着觉。操作咳痰机，一步步帮助使用，起初老人对机器非常恐惧，但大口痰液被成功咳出的那一刻，她也开始逐渐认可，

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2025-10-24 19:15来自微博网页版

还记得着这个19岁#气管插管# 的#DMD# 男孩吗？这次#惠民康恩# 呼吸工程师再次来到毫州，进ICU上门帮助安装一台呼吸机，同时也为了他回家后能更有保障。相比上次安装咳痰机时，他状态好了不少，早上刚做了血气分析与二氧化碳分压监测，各项指标也很稳定。工程师根据他的监测报告与实际反馈，调节好

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2025-10-21 20:05来自微博网页版

生命守护，68岁老人因感冒肺炎气切，如今已有两周，目前准备出ICU，转到普通病房。 #惠民康恩# 呼吸工程师进ICU上门守护，考虑到他的呼吸安全，为他安装呼吸机与咳痰机，确保他在普通病房，甚至回家后都能安全无忧。为他量身调节好合适的呼吸机参数压力，询问了他的使用情况，老人通过眨眼的方式回答

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2025-10-19 20:56来自微博网页版

十万火急，一次生死时速的紧急救援！ #惠民康恩# 呼吸工程师紧急进ICU，为19岁气管插管DMD男孩上门安装咳痰机。男孩前段时间因感冒，呼吸情况受到影响，紧急被送进ICU。目前气道中痰液非常多，工程师火速上门，操作咳痰机帮助排痰。咳了五组，大量痰液被成功咳出，涌入气切延长管内。确保痰液清理干

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2025-10-17 20:30来自微博网页版

#惠民康恩# 19周年公益行第十站——湖北十堰，上门为渐冻人朋友解决设备上的难题，提供护理上的帮助。她18岁查出#渐冻症# ，渐冻21年，如今精神状态依旧不错。家里有准备呼吸机，但她本人对佩戴面罩存在幽闭恐惧，不敢佩戴使用。工程师运用专业知识，一步步为她讲解调试，建议可以先用鼻罩慢慢适应

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2025-10-14 20:18来自微博网页版

#惠民康恩# 19周年公益行第九站——湖北十堰。病友患#渐冻症# 3年，护理设备准备得很齐全，家人照顾得很用心。工程师上门时，家属已经整理了一份问题清单，准备一口气向工程师全部请教。从轮椅脚靠的调节到呼吸机面罩佩戴，工程师一边实操，一边讲解答疑，帮助家属解决护理过程中的难题。惠民康恩

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2025-10-12 20:16来自微博网页版

你敢相信，眼前这个#渐冻人# 朋友体重仅有30公斤！ #惠民康恩# 19周年公益行第八站，我们来到湖北恩施，上门为这位35岁的渐冻人朋友送去帮助。一进门就被眼前的场景所震惊到了，病友瘦得皮包骨，虚弱地躺在床上。工程师帮助检查了身体状态，根据他的具体情况为量身调节了呼吸机、咳痰机等设备参数。

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2025-10-09 20:13来自微博网页版

“只想让她活下去！”——在朴实无华的需求下，是一个#渐冻症# 罕见病患者的坚持，也是一个女儿对母亲的爱。 #惠民康恩# 19周年公益行第七站，来到湖北荆门，上门为一位渐冻4年的病友送去温暖与帮助，病友患病期间，小女儿一直悉心照顾，寸步不离，近期她吞咽出现问题，日渐消瘦，家里在要不要做胃造

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2025-10-05 19:55来自微博网页版

故地重游，再见老病友，如今他的生活有了很大改变。 #惠民康恩# 19周年公益行，第六站——湖北荆门，来到一位患#渐冻症# 10年的老病友家中，送上营养代餐，帮助检查呼吸设备，提供专业指导。工程师多年前曾上门为她安装过呼吸设备，如今再见面，看到她精神状态依旧不错，我们都非常开心。工程师为她

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2025-10-02 20:00来自微博网页版

你很难想象她这一路以来都经历了什么？ #惠民康恩# 19周年公益行，第五站——湖北随州，上门为渐冻症患者监测二氧化碳分压，检查呼吸设备，提供专业保障。她渐冻1年，平时是母亲照顾，丈夫打零工补贴家用，但前段时间的意外打乱了她们的生活，母亲因车祸住院，全家的重担都落在丈夫一个人身上。这次

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2025-09-30 19:40来自微博网页版

陪伴是最长情的告白，妻子掏空积蓄，只为给患#渐冻症的丈夫最好的守护。 #惠民康恩# 19周年湖北罕见病公益走访，第四站我们来到麻城，上门为渐冻朋友监测肺功能、二氧化碳分压，守护呼吸健康！针对家属所提出的护理问题，工程师耐心讲解，帮助解决难题；送上营养代餐，从生活方方面面为寎友提供帮助

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2025-09-29 19:37来自微博网页版

步履不停，公益不止！ #惠民康恩# 19周年公益走访·湖北站，第三家，我们来到武汉，为61岁的#渐冻症# 患者上门监测二氧化碳分压、肺功能，用专业的服务从实际出发，帮病友解决问题，将家属在呼吸方面的疑问全部解答清楚。用专业守护生命，为罕见病家庭提供帮助，我们一直在行动！#罕见病[超话]#

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2025-09-28 19:25来自微博网页版

用专业为渐冻症患者解决生活中的难题！ #惠民康恩# 19周年公益行·湖北站，第二家，来到武汉，工程师上门帮助#渐冻症# 病友体验#呼吸机# 、#眼控仪# ，从基础的用途到使用时的注意事项，一步步为他讲解清楚。病友表示：“真的收获很多，对之后的生活也更清晰了！”#罕见病[超话]# #公益[超话]#

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2025-09-27 19:00来自微博网页版

希望李叔叔这份好的心态能给你力量！惠民康恩19周年公益行——湖北站。第一站，来到武汉的李叔叔家中，送上营养代餐，帮助监测二氧化碳分压，指导呼吸机使用。李叔叔70岁了，渐冻1年，身体状态依旧不错。儿子孝顺，照顾得无微不至，他本人心态也非常乐观，看得很开。真心希望：每一位渐冻人朋友都

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2025-09-26 10:00来自微博网页版

#惠民康恩# 19周年公益行-湖北站圆满落幕，工程师带队上门为#罕见病# 家庭提供专业服务。本次走访共4天，行程上千公里，走过7个地市，累计服务12个罕见病家庭。惠民康恩始终致力提高更多病友生活质量!#罕见病[超话]# #公益[超话]# http://t.cn/AX7LpKRd

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2025-09-25 20:00来自微博网页版

#惠民康恩# 19周年公益行-湖北站的第三天，今日的行程是恩施、十堰。工程师上门为#渐冻症# 病友检查呼吸机、咳痰机、轮椅、眼控仪等设备，监测血氧、二氧化碳分压，送上营养代餐，从生活的方方面面为病友提供贴心的帮助。用专业服务生命，惠民康恩衷心希望每一位罕见病病友的生活都能更有保障！

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2025-09-24 10:00来自微博网页版

#惠民康恩# 19周年公益行-湖北站的第二天，我们踏上了探访随州、荆门、荆州三地渐冻征病友的旅程。从二氧化碳分压检测到设备的清洁消毒，从呼吸机、咳痰机的使用注意事项到日常护理要点，惠民康恩工程师用专业为病友家庭减轻负担、增添安心。一天的走访，脚步匆匆，却满是温暖，未来，惠民康恩将继续

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2025-09-23 10:00来自微博网页版

惠民康恩19周年公益行湖北站温暖启程，首日走访武汉、麻城病友家庭。工程师为病友调试机器，测了二氧化碳分压，肺功能等等，讲解机器功能，并提前给病友试用体验，鼓励他们继续抗冻。每一站都是责任的践行，每一次交流都是温暖的传递。惠民康恩愿以服务与陪伴，助力每一个家庭在抗冻路上走得更稳、更远

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2025-09-22 20:00来自微博网页版

【罕路同行共铸希望】 2025第十四届中国罕见病高峰论坛圆满落幕！惠民康恩携手各界同仁，围绕罕见寎领域开展深入交流。聚焦#渐冻症# 、#DMD# 、#SMA# 等，研习新进展；走近病友，倾听真实心声，洞悉核心需求。道阻且长，行则将至。惠民康恩以専业铸服务、用责任暖生命，愿与社会各界并肩，共赴

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2025-09-22 13:00来自微博网页版

#惠民康恩# 全程直击第14届罕见病高峰论坛第一线！从前沿诊疗进展到居家康复方案，我们与专家学者、患者家庭共同见证“生命至上”的坚守。未来，我们将继续推动科技赋能与服务升级，用专业守护“罕见”的生命力量！ http://t.cn/AXhuO5rV

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2025-09-22 10:00来自微博网页版

在第14届罕见病高峰论坛现场，#惠民康恩# 全程聆听了专家学者分享最新研究进展，也记录下了特殊孩子们充满生命力的笑容，更见证了百万分之一超罕见病群体的坚韧与希望。每一个研究成果背后，都是对生命的郑重承诺。#我们在行动# #让罕见被看见# http://t.cn/AXhu2f27

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2025-09-20 15:40来自微博网页版

#第十四届罕见病高峰论坛# 于武汉启幕，惠民康恩与各界同仁共赴这场思想与科学的盛会。此次论坛，不仅是前沿研究与临床实践的碰撞，更是对患者关怀的共鸣。惠民康恩携多年积累的罕见病服务经验与创新解决方案，与专家、机构、寎友家庭携手，让“罕见”被关注，让“难治”有方向。我们相信，每一份

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2025-09-16 09:48来自微博网页版

#惠民康恩 19周年特惠直播，9月20日下午1点半，锁定惠民康恩直播间，大额满减加好礼赠送，实惠好礼周年感恩，给您安心守护! http://t.cn/AXhVVEjy

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2025-09-05 20:00来自微博网页版

#惠民康恩# 呼吸工程师赴南安，为#渐冻症# 老人上门安装咳痰机。老人说话不清楚，工程师耐心询问，通过老人睁眼闭眼沟通，教操作、查隐患、指导排痰、检查呼吸机。痰液顺利排出、呼吸机问题也成功排查出来。家属非常认可，老人儿子直言：“妈妈身体情况发展到这个阶段，真的太需要这样的帮助了，讲

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2025-09-03 20:00来自微博网页版

困扰老人许久的痰液终于被成功咳出，家属激动地为老人擦拭，老人也开心地点头，表示舒服多了，还想再做几组。 #惠民康恩# 呼吸工程师赴#广西梧州# 为渐冻人安装咳痰机。老人近期经常感觉痰堵，呼吸憋闷，嗓子里有东西吐不出。为她选择好合适的压力，一组组帮助咳痰，尽是两组，就有大口痰液涌入面

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2025-09-01 20:00来自微博网页版

你知道吗？咳痰机不仅是辅助排痰的机器，还能帮助膨肺训练。这次#惠民康恩# 呼吸工程师来到#广东广州# 为一位#渐冻症# 3年的患者上门安装咳痰机。她气道很干净，并没有咳出太多痰。工程师教会了咳痰机的正确用法，并讲清楚了咳痰机除了辅助排痰之外的另一个好处——帮助膨肺，预防肺不张。家属表示

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2025-08-16 20:00来自微博网页版

十岁的肩膀，能扛起一个家吗？在湖南娄底新化，我见到了最让人心疼的答案。 10岁小女孩每日往返4公里上学，回家还要照顾患#渐冻症# 的父亲。#惠民康恩# 呼吸工程师为她的爸爸安装好了呼吸机，以惠民康恩名义为他送去了物资与帮助。但我们深知这远远不够。做呼吸工程师，服务#罕见病# 群体十九年

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2025-08-10 20:00来自微博网页版

进上海一家康复院为气切患者安装呼吸机，病友气切快两年，前段时间因二氧化碳潴留再次入院，如今在康复院疗养，每月数万的花销，让家庭负担严重。因此，他们找到我们#惠民康恩# ，希望能帮助找到一款合适的呼吸机与制氧机，方便居家照护。工程师仔细了解清楚情况，根据其各项指标，为他准确调试好了

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2025-08-07 20:00来自微博网页版

男孩仅有10岁，却患上了#DMD# ，自主咳痰能力不足，经常因为痰堵哭闹不停。#惠民康恩# 呼吸工程师受男孩母亲的委托，为他安装咳痰机，助力排痰。起初由于心存恐惧，男孩一直哭闹无法配合，但在工程师与男孩母亲的耐心安慰下，一点点引导他尝试，随着一大口痰液被成功排出，男孩声音也清亮不

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2025-08-04 20:00来自微博网页版

50岁的#渐冻症# 病友，痰多。她对风十分敏感，用很小的压力使用咳痰机都无法接受。 #惠民康恩# 呼吸工程师现场教学，逐步引导，病友从起初完全无法接受到后来主动要求使用，看着痰液被慢慢排出，病友甚至开心地表示想再用几组。确认咳痰机使用无误，工程师又无偿为病友调试了呼吸机的参数。以专业

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2025-07-24 20:00来自微博网页版

明明是花一样的年纪，他们却要在一个看不见的战场上无时无刻和病魔做着抗争。#惠民康恩# 呼吸工程师来到简阳为一对庞贝病兄妹安装呼吸机。哥哥发现妹妹呼吸出现问题，第一时间联系我们上门安装指导。工程师从面罩佩戴到参数选择，每一个呼吸机的使用细节都为他们讲解清楚，拍摄下视频，方便他们回顾。

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2025-07-22 16:03来自微博 weibo.com

发布了头条文章：《公益聚力照亮前路 | DMD家庭互助沙龙·吉林站温暖收官》 http://t.cn/A6kdcxSa

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2025-07-19 10:00来自微博网页版

【科学为盾，爱为铠甲】DMD家庭互助沙龙活动圆满结束。复旦大学附属儿科医院MDT团队专家老师为每一个罕见病家庭进行一对一指导，从遗传咨询、心脏评估、神经管理、营养支持、康复锻炼等多个方面给予系统性的建议。#惠民康恩# 全程守护，为每一个罕见病家庭提供温暖的帮助。爱与专业同行，我们始终希望

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2025-07-18 10:00来自微博网页版

「科学为盾，爱为铠甲」 DMD互助沙龙·吉林站温暖启幕全国22个DMD家庭汇聚于此，以爱为名，共筑希望多学科专家面对面护航—— 遗传咨询 | 神经管理 | 心脏评估营养支持 | 康复指导 | 呼吸干预用科学照亮前路，以互助传递力量每一份咨询，都是对抗疾病的盾牌；每一次交流，都在为家

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2025-07-11 10:00来自微博网页版

科学为盾爱为铠甲，DMD家庭互助沙龙将于7月12日在吉林举办，孩子们将体验站立架带来的直立视角，#惠民康恩# 专业工程师手把手指导呼吸辅具使用，每个家庭都能获得权威义诊及康复方案 http://t.cn/A6kbXTf5

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2025-07-10 10:00来自微博网页版

7月12日~13日，惠民康恩联合众多爱心团队将在吉林举办一场DMD家庭互助沙龙活动。邀请到复旦大学附属儿科医院MDT 团队,为DMD家庭提供多学科联合义诊,从呼吸到营养进行全方位指导。希望每个DMD家庭都能拥有更科学的生活保障！#惠民康恩# #DMD# #公益# http://t.cn/A6kLlPoo

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2025-07-09 13:01来自微博网页版

7月12-13日，上海复旦大学附属儿科医院DMD多学科专家团队首次赴吉林，与惠民康恩、全国 DMD 患者家庭联盟以及蔻德罕见病中心开展DMD罕见病家庭互助沙龙活动。由李西华教授带领的顶级专家团将提供多学科联合义诊，诚邀您参与这场爱与专业的希望之旅。#惠民康恩在行动##让爱不罕见##DMD##罕见病关爱#

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2025-07-08 08:56来自微博 weibo.com

发布了头条文章：《科学为盾，爱为铠甲|惠民康恩邀您参加DMD家庭互助沙龙》 http://t.cn/A6kPWDXg

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2025-07-05 20:00来自微博网页版

让沟通不再是渐冻人无法解决的难题！#惠民康恩# 工程师来到#广东广州# 为60多岁的#渐冻症[超话]# 病友安装#眼控仪# 。老人如今说话吐字不清，她本身没有任何电脑基础，甚至拼音打字也不太熟悉。工程师只能一步步教会家属如何使用，再由老人的女儿慢慢教会母亲打字。后续有任何问题，随

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2025-07-03 20:00来自微博网页版

都说陪伴是最长情的告白，又有多少家庭能不惧这一路上的风风雨雨相互搀扶到最后！妻子在2024年确诊一种不能治愈的罕见病——渐冻症，短短一年时间，呼吸已经出现问题。丈夫没有丝毫犹豫，果断带妻子去求医问药，了解到需要佩戴呼吸机维持呼吸，找到我们惠民康恩寻求帮助。起初妻子对机器非常排斥，戴

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2025-07-01 20:00来自微博网页版

“天呢，舒服得不想拿下来了！”这是惠民康恩呼吸工程师上门安装呼吸机与咳痰机，病友的回复。 60岁老人确诊#渐冻症# ，惠民康恩呼吸工程师赴湖南汨罗为其安装呼吸设备。起初，老人对使用呼吸机非常排斥，觉得戴上就感觉不舒服，但在工程师的精准调试参数与悉心疏导引导下，对呼吸机逐渐适应，甚至

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2025-07-01 09:55来自微博网页版

一场专属于#DMD患者# 家庭的温暖聚会，#惠民康恩# 联合#全国DMD患者家庭联盟# 与#蔻德罕见病中心# 共同举办#DMD患者及家庭沙龙# 。让DMD小超人们健康快乐成长，让家长们更科学地护理照顾，科学为盾，爱为铠甲，给DMD患者与家庭最大的帮助！#罕见病[超话]##DMD##关爱罕见病患者##关爱DMD患者#

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2025-06-27 20:00来自微博网页版

你知道一个呼吸工程师去安装呼吸机要叮嘱护理人员多少内容吗？这次惠民康恩呼吸工程师来到广东广州为一位渐冻症患者安装呼吸机，从呼吸机的使用保养到参数模式了解，为了保障病友使用呼吸机更有保障，每一个要点都要叮嘱到！ #惠民康恩# #呼吸机# #渐冻症[超话]# #罕见病[超话]# #呼吸机安装#

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2025-06-25 20:00来自微博网页版

你能想象一个仅有17岁的孩子究竟经历着怎样的事吗？惠民康恩呼吸工程师赴广东佛山为DMD男孩安装博毅雅VIVO3呼吸机。男孩已气切，无法脱机，参数根据其原本机器的压力与模式，调试到一模一样。对于家属在气囊打气、护理排痰方面的疑问，我们为其做了专业且详细的解答。后续如果对设备使用有任何不懂，

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2025-06-23 20:00来自微博网页版

60多岁渐冻症患者呼吸下降，紧急入院治疗。惠民康恩呼吸工程师连夜赶往山东潍坊，为其安装博毅雅Vivo3呼吸机，调试参数，指导家属。病友次日康复出院，愿平安顺遂！#惠民康恩# #呼吸机# #罕见病[超话]# #渐冻症[超话]# http://t.cn/A6DyJ9P8

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2025-06-17 20:00来自微博网页版

这次的咳痰机安装，有点不同。是在酒店为一位62岁的#渐冻症# 病友安装一台#闰凯咳痰机# 。病友与家属正巧出门办事，工程师也在附近安装，沟通之下，提前帮助安装机器。咳痰机使用病友非常配合，家属也学习得非常快，使用咳痰机成功咳出了不少痰液。病友与家属对机器都很是满意，考虑到他们返

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2025-06-16 20:00来自微博网页版

你是否也有过类似的问题：呼吸机用不好怎么办？这次，#惠民康恩# 呼吸工程师来到广东广州中医院，为一位膈肌无力的老人安装飞利浦呼吸机，她更换过很多台呼吸机，一直无法适应，这次找到工程师安装指导。在安装过程中，寎友与家属也提出了许多问题，从水盒如何加水到机器没电了怎么办，工程师一一

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2025-06-13 20:00来自微博网页版

相信很多人面对家人突然经历这种事的时候，都会有相同的抉择！ 70多岁老人成了渐冻人，呼吸不好，半夜睡觉都会莫名憋醒。子女孝顺，不想让老人担心，拜托#惠民康恩呼吸工程师在不要告知老人真相的前提下，为她安装呼吸机。刚为老人戴上呼吸机时，她还有些不适应，一直告诉我们风很大，但经过工程

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2025-06-07 08:51来自微博网页版

70多岁老人成了渐冻人，呼吸不好，半夜睡觉都会莫名憋醒。子女孝顺，不想让老人担心，拜托#惠民康恩# 呼吸工程师在不要告知老人真相的前提下，为她安装呼吸机。刚为老人戴上呼吸机时，她还有些不适应，一直告诉我们风很大，但经过工程师的精细调试后，她也露出了感觉舒适的表情。安装过程中，能感

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2025-06-02 20:00来自微博网页版

#渐冻症# 2年，吃饭说话依旧如常，手也能自己活动，只是平躺状态下感觉憋闷。家里有两个护工照顾，他爱人也在一旁辅助，全家人把她照顾得很好！此次#惠民康恩# 呼吸工程师受托来到湖南长沙为她上门安装一款飞利浦的呼吸机。沟通非常得顺利，根据病友感受，为她简单调试了几次参数后，她就感

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2025-05-29 20:00来自微博网页版

被医院医生高度认可的排痰方法——咳痰机。#惠民康恩# 呼吸工程师赴#广东佛山# 为渐冻症患者安装闰凯咳痰机。排痰前医生要求先用纤支镜检查下气道痰液分布，后用咳痰机辅助排痰。仅是小的压力咳了不到五组，就有大量的痰液被咳出，身旁医生与护士都非常认可，直呼效果真好，平时吸痰根本吸不出这么多

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2025-05-24 20:00来自微博网页版

#渐冻症# 20年，#气切# 8年，如今用眼控仪打字沟通交流。近期自主咳痰能力受到影响，找到#惠民康恩# 请求安装一台闰凯咳痰机。作为8年不见的老朋友，很开心能看到他状态保持地不错，但由于他一直担心咳痰机会对他产生损伤，我们只能从很小的压力出发，满满帮助适应。随着一组组的使用过后，他终于

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2025-05-21 20:00来自微博网页版

#惠民康恩工程师为#渐冻症患者上门安装眼控仪，病友用眼控操作电脑挑选自己喜欢的有声小说！让渐冻人生活不再只有日复一日的护理，用眼控操作电脑也可以做些自己所热爱的事。 http://t.cn/A6g0di42

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2025-05-20 20:00来自微博网页版

#渐冻症# 不到1年的他，已用上了呼吸机。这次自主咳痰能力收到了影响，出于信任，再次找到#惠民康恩# 呼吸工程师请求上门安装一台咳痰机。装机过程中，病友一直积极配合，甚至主动指出面罩要扣紧一点，几组使用下来，每次都有一大口痰液咳出。结束后他直呼：“感觉嗓子松快多了，以前都是堵在嗓子附

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2025-05-17 20:00来自微博网页版

安徽省公益走访第十站——我们来到渐冻人家中，提供设备上的指导与生活上的帮助。他渐冻2年，呼吸依旧不错，心态也非常乐观，全程一直拉着我们讲述自己的生活。#惠民康恩# 呼吸工程师为他监测了二氧化碳分压，并给出了一些前期的建议。希望他能继续保持好的状态，早日解冻！#安徽[地点]#

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2025-05-16 20:00来自微博网页版

本该是退休享福的年纪，他却成了渐冻人，气管切开，需要佩戴呼吸机维持呼吸。安徽省公益走访第九站，我们来到宣州的张先生家，惠民康恩呼吸工程师为他检查呼吸机的参数，并对机器进行消毒。任何呼吸机使用方面的问题，一一耐心解答，助力他更好地使用！#惠民康恩# #公益# #渐冻症[超话]# #罕见病[超话]

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2025-05-15 08:52来自微博网页版

#惠民康恩# 空降安厦门安维轮椅工厂，走进安维轮椅生产一线，见证生产质检全流程。直播间更有超值福利相送，安维III最高直降6000元，再送价值3850元原厂配件。还有组合下单，享福利升级，5月15日13：30，惠民康恩直播间不见不散！#轮椅##助残日# http://t.cn/A6gqd0XN

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2025-05-14 20:00来自微博网页版

从护士到病人，她用13年践行了一个生命的勇气。她本是一名医护工作者，2012年却突然确诊了十万分之四概率的罕见病——渐冻症。生活无法自理，只能靠眼睛打字，与外界交流。安徽省公益走访，惠民康恩同爱心人士来到她家，为她捐赠善款，指导护理。惠民康恩呼吸工程师为她监测了二氧化碳分压，调试检查

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2025-05-13 20:00来自微博网页版

安徽省公益走访第七站——宿州，惠民康恩同上海蒲公英罕见病关爱中心、河北以岭医院等诸多爱心人士一起，来到渐冻症患者家中，送上善款与生活物资。他渐冻3年，已经需要每天晚上佩戴呼吸机，惠民康恩呼吸工程师为他检查了设备，并对设备进行了消毒。患者家属对呼吸机使用方面也有着诸多疑问，工程师逐

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2025-05-10 15:57来自微博网页版

深耕#罕见病# 服务，瑞典听到厂家赴#惠民康恩# ，开展眼控仪专项培训，从设备调试到交互优化，用专业守护每一个病友的期待。#渐冻症[超话]# #眼控仪# #眼动仪# #科技改变生活[超话]# http://t.cn/A6ghhZR8

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2025-05-07 20:00来自微博网页版

【情暖安徽，破冰解冻】安徽省渐冻人公益走访第六站——宿州。他渐冻2年，呼吸功能已然受到影响，#惠民康恩# 呼吸工程师为他监测二氧化碳分压，根据呼吸功能情况调试呼吸机参数，助力抗冻！#安徽[地点]# #渐冻人[超话]# #渐冻症[超话]# #罕见病[超话]# #公益[超话]#

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2025-05-06 20:00来自微博网页版

【助力破冰，情暖安徽】安徽公益走访第五站，我们来到六安市的吴先生家中。渐冻6年的他，生活已完全无法自理，呼吸需要依靠呼吸机，交流也只能靠眼控仪打字。惠民康恩工程师来到他家中，为他测量二氧化碳分压，调试咳痰机参数，并根据家属所提出的问题，给出专业解答。蒲公英公益捐赠了善款与生活物

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2025-05-02 13:49来自微博网页版

【助力破冰，情暖安徽】让罕见被看见，让渐冻症家庭都能得到帮助，惠民康恩与诸多爱心团队展开了一场安徽公益走访。安徽公益走访第四站，我们来到安庆的张先生家中， 49岁，渐冻7年，需要佩戴呼吸机生活，交流也只能靠眼控仪打字。就是这样的情况，一家人依旧乐观地面对着生活。张先生一直说他对不起

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2025-04-29 14:49来自微博网页版

【让罕见被看见，安徽渐冻人公益走访】惠民康恩与诸多爱心组织来到安徽池州，为渐冻人送去善款、护理指导与设备帮助。安徽走访第三站来到63岁的陈女士，她发病5年，自主呼吸已收到影响，每天需要使用呼吸机来维持，排痰也要使用咳痰机来辅助。大女儿一人照顾她的起居，同时还要维系着整个家庭的生存

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2025-04-28 13:32来自微博网页版

【助力破冰，情暖安徽】让罕见被看见，让渐冻症家庭都能得到帮助，惠民康恩与诸多爱心团队展开了一场安徽公益走访。第二站，我们来到合肥的庞女士家中。她渐冻6年，气色依旧很好，惠民康恩工程师为她测量了二氧化碳分压，并根据她的呼吸情况，对呼吸机、咳痰机等设备进行调试、消毒，保障她后续使用的

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2025-04-27 20:00来自微博网页版

【爱满人间，冰封解冻】安徽渐冻人公益走访——第一站，#惠民康恩# 工程师来到合肥的许先生家中，他渐冻15年，每天需要佩戴呼吸机生活，工程师现场帮助检查调试参数，做好设备消毒，为家属做了使用指导，希望用我们的经验帮助病友有更好的生活质量。#渐冻症[超话]# #罕见病[超话]# #公益# #呼吸机#

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2025-04-26 13:50来自微博网页版

【爱满人间，冰封解冻】安徽渐冻人公益走访，#惠民康恩# 工程师为病友提供呼吸机、咳痰机参数调试、及各类辅具使用指导、居家护理等专业支持，坚持公益19载，让每一次呼吸都承载希望。#渐冻症[超话]##渐冻人##安徽##公益##传递正能量# http://t.cn/A6dMCfWq

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