作为一个罕见病患者（肝豆状核变性），说实话，对于我们来说，很多时候我们的奢求甚至是活着就好！而再一次，救命药面临停产危险，一药难求，又有谁来拯救我们这些几百万分之一概率的发病者？作为肝豆患者，可以自强自立，可以努力拼搏，但也请不要剥夺我们生存依赖的药品！ ​