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陈红友，是一个活在黑夜里的孩子，半岁的时候被怪病缠身，晒了太阳以后，皮肤开始溃烂，三岁的时候 被确诊为“着色性干皮病” 加“皮肤鳞状细胞癌”。现在七岁了，黑暗的屋子是他唯一的避难所，阳光是什么味道，他恐怕已经不记得了，着色性干皮病，导致孩子的皮肤没有抵抗紫外线的能力，紫外线让DNA细胞损伤不能修复。紫外线和陈红友成了天敌！漆黑的夜晚，人们安睡，他却趴在小窗口幻想着外面的世界！因为脸部的癌症病变 ，友友满脸的肿瘤和溃烂，家人心痛他更痛！几乎所有的大医院都给孩子判了s 刑，但上海第九人民医院给孩子开了一扇窗，陈红友 分别于2017年12月和 2018年3月中旬 做了两次大型手术，切除面部肿瘤并植皮 。由于该病无法治愈，只能控制，尽量避免复发，所以陈红友将来也一直要避光，终生不能见光。 http://t.cn/z8ATUrz