[鲜花]写于2019新年[鲜花]
2018年九月初,我结束了在瓷娃娃中心将近五年的工作,告别北京,踏上新的旅程。我来到了深圳,这个充满希望,敢于创新的城市。是的,就像哈利波特里的那句话,我们面对的大多数选择,并不是 The right way, or the wrong way.(正确的,还是错误的)我们真正面临的选择是,The right way, or the easy way. (正确的,还是容易的)。可能每次我都选择了困难的模式。
走过2018年,也走过了我在公益行业的最初五年,在这五年里,我在小病友一次次病痛中看到自己的过去,在瓷娃娃妈妈略带疲惫的微笑中,看到我母亲曾经的坚持,那些聪明可爱的孩子,那些勇敢的家长一次次用他们的不屈的精神感染着我,鼓励着我,让我不断回到内心,叩问生命的意义。在这五年里,我结识了很多志愿者,企业伙伴,公益行业的朋友,他们从不同的角度做着一份努力,留在我心里的是很多温暖的画面,服务的背影。
2019年,五年的行业经历让我希望去探索更多的解决方案,也让我看到有更多的骨病家庭在黑暗中摸索前行。我来到深圳,在这里创办了一个新的罕见骨病互助关爱中心,关注包括脆骨病在内的更多的骨病。我们将以这个中心为基础,支持罕见骨病患者及其家庭的发展;科普相关知识,为罕见骨病患者和家属提供资讯,提高民众对罕见骨病的了解和认知;参与罕见骨病科研,推动医疗的进步。
2009年,我遇到了我的人生伴侣——同是脆骨病患者的包子,2019年,不是一个新的开始,而是爱的延续。感谢家人们支持我远迁鹏城,感谢朋友们给我的鼓励,感谢合作伙伴肯定我,感谢病友和家长们给我的信任!感恩缘分让我们相遇,我们携手走向更远的未来。祝各位朋友,2019诸事顺利。
