19-01-27 10:56 微博认证:广州市地贫家长会会长、广州YMCA地贫援助项目组组长何淑娟

#2019第1次度假加油# 今天,是女儿莉莉今年第1次的住院输血,谢谢血液科医生、和护士姐姐细心的照顾,医生帮申请4个单位的浓缩红细胞分二袋,2袋2个单位,输血前推一支“地塞米松”(预防出现过敏、输血反应)加2个一次性“滤白细胞”输血器,输注过程顺利,感恩。
感恩献血者大爱捐献,我不认识你,但我感谢你。[鲜花][鲜花][鲜花]

只要女儿可以继续活下去,即便是要面对再多的苦、再多的困难,只要跟女儿在一起,你(莉)~若安好,我的世界里每一天都是晴天![抱抱][抱抱][抱抱]

有血输是幸福的,活着就是幸福的,坚持就是胜利,囡囡加油,莉莉加油。[加油][加油][加油]

PS:地中海贫血,又称为海洋性贫血,一般简称“地贫”,此病在东南亚、和中国等南方城市十分高发,特别是广西,广东,海南,湖南,江西,贵州,四川,重庆等地也是地贫多发地区。
这是一种基因缺陷,家族遗传的严重贫血病,没有传染性。
地贫一般分a、和β二种类型,a、和β又分为轻型、中间型、和重型三种。
若父母均是同型(a、β)地中海贫血基因的携带者,这属于高风险人群,每一次怀孕,宝宝均有1/4的机率是重型患者,1/4的是健康正常的(不携带基因),1/2的机率是携带者(携带父或者母其中一方的基因)。

重型β地贫~
又称海洋性贫血。患儿出生时无症状,至3~6个月开始发病,呈慢性进行性贫血,面色苍白,肝脾大,发育不良,常有轻度黄疽,并具有典型的地中海贫血特殊面容,症状随年龄增长而日益明显。患儿常并发气管炎或肺炎,当并发含铁血黄素沉着症时,因过多的铁沉着于心肌、肝、胰腺、脑垂体等而引起该脏器损害的相应症状,其中最严重的是心力衰竭,是导致患儿死亡的重要原因之一。
本病如不治疗,多于5岁前死亡!

地贫如何预防?http://t.cn/ELRpvaY
地中海贫血作为遗传病,最好的防治办法是不让患有重型地中海贫血的患儿出生。如果能在婚前就清楚了解自己的遗传背景,并且在产前做好地贫筛查和诊断,就可以有效把下一代患重型地贫的机会减至最低。因此,地贫的防控重在产前干预!产前筛查、产前诊断是非常有必要的。
PS:血常规里MCⅤ(平均红细胞体积),MCH(平均血红蛋白含量),HGB(血红蛋白)值,比参考值偏低或接近下限,建议进一步做血红蛋白电泳,或地贫基因诊断(检测)确认。

地中海贫血易防难治!重视做好婚检、孕检、和产检的地贫项目筛查,从源头上可有效减少中、重型地贫患儿的出生!

祝各位准妈妈们好“孕”,生个健康好宝宝!!!
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