#10岁女孩患罕见病吃不起药# 【与时间和生命赛跑！杭州10岁女孩患上罕见病，经历5次大手术，苦苦坚持终于等到了药，却还是吃不起……】10岁杭州女孩乐乐2岁时被诊断为黏多糖病，她无法正常长大，随着病情进展，骨骼和肌肉一点点变形、萎缩，最终将威胁生命。更绝望的是，当时无药可治。2014年，一款药物在美国上市，为了等国内上市，乐乐做了5次大手术。去年终于等到了，但一年药费接近200万，终身服药对乐乐家是天文数字。“不知怎么和女儿说，因为药太贵，我们吃不起……”http://t.cn/A6AgvWSC