#关注罕见病儿童#【用胶带缠住双手，你能做些什么？】有一群特殊的小朋友，他们患有一种先天性疾病遗传性大疱性表皮松解症，被叫做#蝴蝶宝贝#。这是人类罕见病中公认最痛苦的疾病之一，患上此病的人皮肤脆性增加，像蝴蝶翅膀一样脆弱，轻微碰撞、摩擦，皮肤上就会出现水疱、糜烂，继发感染，且容易引发严重并发症，如食道粘膜狭窄、手指并指挛缩、角膜瘢痕化导致眼睛失明等。而且目前没有安全有效的根治方法。试想，用胶带缠住了双手，你会做些什么？关注罕见病患儿，每一个来到这个世界的生命都值得被关爱。#罕见病的用药之难# http://t.cn/A62n1Ko5