英国一名28岁的女子对太阳光过敏，20多年来她外出一直戴着面罩和手套。她2岁时就被诊断出患有着色性干皮病，如果皮肤在暴露于紫外线辐射后无法自我修复，皮肤会出现明显的干燥和老化。她希望通过分享自己的故事提高人们对着色性干皮症的认识，同时向其他患者证明，他们仍然可以过上丰富多彩的生活。她说：“我非常乐观，我想告诉大家，无论发生什么，都要把每一天当作最后一天来过。生命短暂，所以人都应该充实地生活。”