南方周末
20-10-19 23:51 微博认证:《南方周末》官方微博

【回家,结婚:一个渐冻人和他的三个家庭】从张家到新娘所在的酒店,短短二三百米,走了近半个小时。张为腰部没力,小8岁的异母弟弟从背后揽住他,一起骑马迎亲。妻子石应波等着他,完成了这一隆重的生命仪式。两年前,她是在抖音上刷到了他:16岁确诊渐冻症,靠能使劲的手臂、扭动发力的胯部和脚踝,12小时登顶泰山,22小时爬上华山,还签了遗体捐赠协议。她被打动了,迈出第一步。素不相识的网友变成朋友,最终成为夫妻。这也是目前媒体给张为总结的标签:一个罕见病人的励志故事,一个美丽的爱情故事。在这些流传广泛的故事背后,30岁的张为经历了3个家庭:出生20天父母离婚,由爷爷奶奶抚养长大;异地流浪,认了干妈,定居西安;贵州姑娘慕名而来,两人组建了小家庭。其中的酸甜苦辣,正是这一罕见病群体的极端折射。http://t.cn/A6bHn5zy