【孟加拉无指纹家族在数字时代面临的各种困扰】在孟加拉国的家中，阿普·萨克（Apu Sarker）通过视频向我展示了他张开的手掌。乍一看没有什么不同寻常，但当我仔细观察时，发现他的指尖非常光滑。

22岁的阿普和他的家人住在孟加拉国西北部城市拉杰沙希（Rajshahi）北郊的一座村庄里。直到最近，他都一直是一名医务助理。他的父亲和祖父都是农民。他的家族里的男性似乎都有一种基因突变。这种突变非常罕见，被认为只会影响相当少的家庭——他们没有指纹。

在阿普祖父的时代，没有指纹没有什么大不了的。阿普说：“我想他从来没认为这是个问题。”但在过去的几十年里，人们指尖上那些微小的纹路已成为世界上收集最多的生物特征数据。从机场通关到选举，再到打开智能手机，对指纹的需求几乎无处不在。

2008年，当阿普还是孩子时，孟加拉国推出了面向所有成人的国民身份证，相关数据库需要采集指纹。困惑的员工不知如何给阿普的父亲阿玛尔·萨克（Amal Sarker）注册。最后，他收到了一张印有“无指纹”字样的身份证。

在2010年，护照和驾照也必须录入指纹。经过多次尝试，阿玛尔在出示医学证明后获得了护照。但他从未使用过它，部分原因是他担心在机场可能面临问题。虽然做农活的他需要经常骑摩托车，但他从来没有拿到过驾照。“我交了钱，通过了考试，但他们没有给我驾照，因为我不能提供指纹，”他说。

这种困扰萨克一家的罕见病被称为皮纹病，它因瑞士皮肤科医生彼得·伊廷（Peter Itin）诊断的一名病人而被外界知晓。当时，一名二十多岁的女性在入境美国时遇到了麻烦，她的脸与护照上的照片相符，但海关官员无法记录下任何指纹，因为她没有。经过检查，伊廷教授发现这名女子和她的8名家庭成员都是指垫扁平、手上的汗腺减少。伊廷与团队一起研究了该家族16位成员的DNA。其中7位有指纹，9位没有。

2011年，研究团队锁定了在9名无指纹家庭成员身上发生突变的基因“SMARCAD1”，确定它是这种罕见病的病因。当时人们对该基因几乎一无所知。除了对手部的影响外，这种突变似乎没有引起其他健康问题，但它可以影响一个家庭的几代人。http://t.cn/A6qnfd5U