如是生活 21-02-26 14:13
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#国际罕见病日# #命运是被设定好的吗# 在北京,有这样一支特殊的乐队:8772,乐队名字取自“病痛挑战”首字母拼音缩写“BTTZ”的变形。乐队成员由一群罕见病病人组成:成骨不全症(又称瓷娃娃)、小儿麻痹症、白化病、马凡氏综合征……

他们承受身体的疼痛,也曾因为病种的罕见收到各种异样的眼神,他们中有的人会选择自学英语、自学音乐、开网店、尝试跳伞、挑战潜水;他们坚信病痛只是一种状态,罕见病也从不罕见。

如是生活最新一期《疼痛摇滚》,走进8772罕见病乐队的“摇滚人生”,重新解读脆弱的意义。 #微博纪录片联盟# #成长选修课# @微博纪录片 http://t.cn/A6tXpke0