好久没更新病情了，其实也是真不知道该说什么。这两年，羟氯喹、甲氨蝶呤、甲泼尼龙全轮了一遍了，美能和开思亭常备，但都没什么进展。而且药物副作用完全大过了我本身的症状，失眠、脱发、心悸、关节疼痛，体重也到达了126，满月脸，水牛背，浑身浮肿，一按一个坑。要不是我心大，绝对是要抑郁了。
实在没办法，我就在去年10月直接停药了，就处于一种“随他去，反正我习惯了”的心态，没想到倒真是稳定了一阵。但亢进的免疫没有这么轻易放过我，脸上歇了歇，就开始身上发湿疹，密密麻麻，奇痒无比。好不容易好了，荨麻疹又接上，那是另一种奇痒，根本没法睡觉。不得已又看了医生，重启依巴斯汀，吃了两周，倒也很有效，可是身上一好，没过两天，又重新开始攻击脸。
最近是有朋友推荐让我试试达必妥度普利尤单抗，很贵，6000块一针，十针一疗程，是生物靶向药，并且没有什么特别的禁忌，3月开始还降价进医保了。我蛮兴奋的，又燃起了一点点希望的小火苗，也许真的可以解脱了吧？但我下午研究了一下，也咨询了厉害的医生，他不认为会对我有效。达必妥是针对特应性皮炎（AD）的，但我应该并不是，我最近的症状比较像植物神经功能紊乱，血管调节功能障碍，影响到皮肤血管扩张收缩，一天内变化很大，早上像个涨红冒火的气球，到下午基本褪红，睡前光光滑滑。
医生对我也已经从检查配药上升到心灵抚慰，确实也没有特别对症的药可用了。他说：“现在只能期待症状突然之间好转甚至消失，虽然炎症总是要找个发泄点，但发泄久了也会找到一个平衡点，不要太积极的干预，尽量保持滋润。”所以总结一下就是：只能这么着吧！

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