有一种罕见病，确诊之后，皱纹会从人的身体上消失。
 
但代价是患者会在数年间从头到脚，从内到外逐渐硬化，直到器官丧失机能，最后窒息而死。
 
这种病叫做系统性硬化症，没有特效药，也不可治愈。
 
有一个小女孩确诊时只有八岁，医生们为了帮她对抗这种绝症，使用了超适应用药，这是超出原有治疗原则的方案，也是女孩的最后一根稻草。
 
靠着一系列超常规的治疗手段，女孩成功挺到了18岁，她满心期待着未来的高考、大学，可就在高考前的第十天，不幸还是发生了。
 
她熬了十年，都换不到这十天。
 
后来有人问医生，面对这样的绝症，这样拼命的治疗真的有意义吗？
 
问这句话的人一定不知道，曾经，系统性红斑狼疮是一种绝症，现如今也变成了一种慢性病，这就是医生在不断帮病人争取生存期中得到的经验成果。
 
不断的“超纲”尝试，不断地打破前人遇到的瓶颈，哪怕要冒着莫大的风险，哪怕只能让关于这个病的研究前进一点点，都有意义。
 
女孩这十年，她不止为自己而活。

“医疗是残酷的，就是在用人命去打仗。对这个病，我们输了一代人，两代人，甚至三代人，但我们真的很想赢，我们不想让战友白白死去。”
 
上天终究不公平，但人类一直在努力。
#罕见病#