庞贝氏症作为为数不多的有特效药治疗的罕见病其实是十分幸运的，但是现实中我们庞贝病友们却没有谁是及时用得上药恢复健康和生活的，因为它的价格非常昂贵，且不在医保目录里，完全自费，不是绝症胜似绝症，每个患者只能望药兴叹，一天天被肌肉萎缩的痛苦折磨，对身体造成更多不可挽回的伤害。
郑宇宁--鱼鱼
庞贝氏症作为为数不多的有特效药治疗的罕见病其实是十分幸运的，但是现实中我们庞贝病友们却没有谁是及时用得上药恢复健康和生活的，因为它的价格非常昂贵，且不在医保目录里，完全自费，不是绝症胜似绝症，每个患者只能望药兴叹，一天天被肌肉萎缩的痛苦折磨，对身体造成更多不可挽回的伤害。