浙二神外张建民
21-12-01 20:34 微博认证:浙江大学医学院附属第二医院 神经外科主任医师

如何消除“羊癫疯”这类病耻症?
今天是12月1日,是“世界艾滋病日”。如何正确防治“艾滋病”及相关问题是我们需要面对的重要话题。我们一方面要认真做好防治工作,另一方面也要正确面对“艾滋病”人,不盲目恐惧和歧视。艾滋病”人自己也要在做好防护工作,避免危险接触他人的前提下,消除“病耻感”,积极融入社会。
在上期“令人心动的offer”中,神经外科回访的三位难治性癫痫患者术后情况一定给大家留下了深刻的印象。患者手术都非常顺利,效果也很好,术后没有癫痫再发作。但由于这三位病人患的是俗称为“羊癫疯”这类被长期“污名化”的病,在老百姓心目有着固化的认知:认为得了这类病随时可能发病,很危险的。唯恐引火上身,因而避之不及。治疗上也没有有效手段。造成社会性的广泛偏见和歧视。患者本人也往往存在长期的心理阴影,“病耻感”很强,自卑和抑郁一直伴随左右。更被朋友、熟人所“抛弃”。以至于生活孤独,工作困难,难以融入社会。要消除个人及社会对这类疾病的“病耻症”,我认为需要从以下几方面去努力。
病人角度:正确认识这类疾病的临床症状,做到“早就诊,早诊断,早治疗”。特别是建议到有癫痫专科的大医院去就诊,可提供规范的诊治方案。就目前的医学发展来讲,病人本身应正确面对疾病,减少认知偏见,规范用药,按时复查。对用药效果不好的,有些可接受手术治疗。
医生角度:给予病人准确的评估是治疗病人的重要保障。现代模式常常需要多学科团队合作进行诊治。合理用药对大多数病人来讲很重要,既控制及减轻症状,又尽量避免过度治疗带来的药物副作用。对可以手术治疗的病人来讲,外科医生的精准手术也是其非常重要的一环。特别是随着对脑疾病研究的不断深入,对癫痫这类脑疾病的治疗也在不断探索和发展。国际上首款(美国Neuropace公司)基于闭环脑机接口反应性电刺激器治疗难治性癫痫设备已投入临床使用,效果满意。由我们团队自主研发,国内首款具有自主知识产权的同类产品,经过3例病人的临床试验,效果很满意。产品比美国同类产品也有新的改进和提升。目前正在开展全国多中心临床研究,相信在不远的将来就可投入临床应用。
另一方面需要特别关注的是,就是我们同时心理医生对病人的心理疏导也非常重要。回访中的第二位和第三位患者心理障碍非常明显,特别需要加强包括家属在内这方面的疏导和治疗。以期达从到治疗疾病到改善患者生活质量的模式转变。
社会大众角度:需要加强科普宣传,科普一些疾病的学名,去俗称化。让更多的老百姓了解癫痫相关知识,避免信息偏差造成误解,从而正确、平等面对癫痫病人。