1.我们是一群身处祖国各地的爸爸妈妈，我们的孩子患有同一种疾病：乙型血友病。这是一种终身性疾病，由于缺少凝血因子九，中重度患者会发生自发性关节内出血或脑出血。长期反复关节内出血，会造成关节残疾。一次脑出血，即可危及生命。
2.目前普遍的治疗方案是从外界输注（俗称的打吊瓶等方式）凝血因子九以维持基本的止血功能。且应尽可能选择规范化预防治疗，在不出血时就定期输注凝血因子九，预防出血。
3.目前常见的药品有人凝血酶原复合物、人凝血因子IX、重组人凝血因子IX。前两种从人血中提炼，难免受到产量不稳定的限制，特别是在疫情时期，且存在未知病毒的感染风险。最后一种则不含血液成分，由人工合成，将病毒感染的潜在风险降至最低。
4.国内市场能买的重组人凝血因子IX仅有贝赋。2021年听闻上市了一种被患者及家属俗称“长效九因子”的新药——赛玖凝。下图1中，我以20kg体重的儿童为标准，计算比较了贝赋、赛玖凝两种重组药品。得出结论如下：使用赛玖凝①费用更低，可减少医保支出；②打针次数降低，提升患者生活质量；③维持更高谷浓度，有益患者关节健康。
5.在此，我们作为患者和小患者的家属，恳请各位领导重新研讨赛玖凝进入国家医保目录的可能性。