2022年5月4日星期三 医学中至关重要的问题：患者对疾病的知情权问题。

昨天问了一个问题：为什么美国乳腺癌患者接受化疗的比例低于中国乳腺癌患者？（这其实为了引申出今天的回答，注意，这其实并不局限于乳腺癌）

答案很简单：最重要的原因是：美国的患者拥有更为详实和准确的疾病知情权，并依据自身意愿做出选择。

她们会被告知化疗给来的获益有多少，比如5年生存率增加1%、3%还是10%。化疗带来的副作用有多严重，可能会带来哪些不适。化疗的远期毒性有哪些，可能会造成什么影响。当然，还有化疗的花费等信息。最终，由患者自行决定是否接受化疗。

注意，化疗对不同分期和分子分型的乳腺癌获益不一致，有的可以明显下降复发转移率，但有相当一部分乳腺癌患者（比如常见的Luminal A型）接受化疗的获益较低，甚至可能就只有1-3%的生存改善。美国的医生会清楚的告知患者这些准确的信息，那么结合化疗可能导致的毒副作用和麻烦，患者自行权衡利弊，选择接受没有问题，选择拒绝化疗也没有问题，这完全由患者本身的意愿决定。
于是，很多美国乳腺癌患者不愿意为了较小的生存获益承受化疗的痛苦，觉得不值得，所以选择了拒绝化疗，因此化疗的比例就会显著下降。

同样在国内，有多少癌症患者（不仅仅是乳腺癌）在化疗前，医生会告知上述准确的重要信息？由患者自行做出决定？至于像化疗的远期毒性的问题，我估计会告知的更少。如果患者和家属知道长时间化疗只能带来1-3%的生存获益，是不是有很多人也会果断的选择拒绝？读者中的肿瘤患者和家属，你们觉得自己对疾病和治疗利弊的了解有多少？知情权有多少？

没有对疾病的知情权，患者和家属就没有选择权，这其实是属于患者的权利。

我希望患者和家属重视疾病知情权，并努力去争取拥有，希望他们清楚的知晓不同治疗方案带来的获益和伤害，并做出正确的决定。
这才是以人为本的理念，这才是真正的尊重患者。

关注我写的知识，我会争取让患者的疾病知情权更完整和准确一些。