【Jesse的故事】15岁的Jesse是世界上约500名被诊断出患有皮特-霍普金斯综合症的人之一，这是一种罕见的#遗传性疾病#，会影响#发育#、#智力#和语言。还通常有呼吸问题，如过度换气或屏住呼吸，长期#便秘#和#癫痫#发作。

他的母亲Monica在德克萨斯州的一次遗传学会议上第一次听说麻省总医院儿童医院（MGHfC）的皮特-霍普金斯诊所。为了更好地促进Jesse的治疗，他们从宾夕法尼亚州开车七小时来到这里。她说，在MGHfC的变化是立竿见影的。

他们最初解决了Jesse的呼吸和睡眠问题。与MGHfC心理评估中心的神经心理学家Amy Morgan见面后，Jesse转到一所为发育障碍儿童和青少年开设的私立学校。他在阅读和拼写方面表现出色，并深入参与学校活动，从课堂工作到在学校果园里摘苹果。在Morgan的支持下，他也更好地控制了自己的焦虑和压力水平。他每天都在用交流辅助设备锻炼自己的交流能力。

"自从来到MGHfC并进入他的新学校后，Jesse处于一个更加平衡的空间，我们正在考虑他的下一步，比如当不同的人生阶段和事件出现时，他将何去何从。"点击原文👉http://t.cn/A6ozQz5V