#2023国际罕见病日##特殊的一顿饭##儿科叶话# “罕见病”、“遗传病”不代表“绝症”，我攻读博士学位时研究的疾病就是一种罕见病：肝豆状核变性（Wilson disease）。这个疾病接受并依从治疗能够让患者生活质量接近正常人，期望寿命和正常人一样。当年我救治的小患者现在都已经长大了。有一个萧山小姑娘当时暴发性肝功能衰竭，命悬一线，我积极鼓励家长坚定信念坚持治疗，最后顺利度过了难关。现在这姑娘大学毕业在我们浙江大学医学院的附属医院里面工作（不是医学岗位）。去年秋天结婚了，家长还给我送来了喜帖。很遗憾，喜宴正好是我值班的日子，无法参加婚宴。我给新娘子寄了我的logo书签，后来还收到了新娘子家长寄来的喜糖礼盒。