【罕见人生·聚焦｜#罕见病患儿们困难重重的求学路#】广西的钥钥出生时心脏长有横纹肌瘤，2岁多突发癫痫，而后被确诊为罕见病结节性硬化症。医生说，她身上会长一些结节和肿瘤，出现在脑部便会导致突发的癫痫。自此，钥钥的智力停留在2岁多的水平。她去过幼儿园，后来因为病情不去了；4岁左右，当地的公益性康复机构接收了她，直到7岁，因为“超龄”，父亲不得不为她另找地方，但特殊学校没能申请上。云南8岁的欣艳和重庆15岁的宏宏是罕见病成骨不全症患者，这类患者又被称为“瓷娃娃”。轻微的碰撞，就可能造成严重骨折，大多数时候他们要依靠轮椅行动。2月28日是第16个“国际罕见病日”，主题是“Share your colours”。澎湃新闻近日采访了罕见病患儿钥钥、欣艳和宏宏的经历，病痛之下，他们渴望和普通孩子一样学习和成长，求学之路却困难重重。以下是三位患儿家长的口述。↓http://t.cn/A6CfToTC