#这种罕见病8成重症患儿或早夭# 50人中就有1人携带罕见病脊髓性肌萎缩症基因，虽然被称为罕见病，但从患病的人数和概率来看其实一点也不罕见，只是罕见病人非常容易被我们忽略。#罕见病患儿少有存活至两岁#尤其是在以前这种罕见病还没有太多药可用，大部分确诊的患儿甚至都活不过2岁。不过现在罕见病已经逐渐开始被注意到了，希望未来能有更多可以投入治疗的药物能为帮助罕见病儿童摆脱危险，让每一个孩子都能拥有一个健健康康的童年！