凤凰网国际
23-02-28 14:46 微博认证:凤凰网国际官方微博

【#有种罕见病会自毁容貌#】我国罕见病患者约有2000万人,其中70%的罕见病在儿童期发病,大多具有严重的致死致残性。今年8岁的果果就是一种极罕见病“自毁容貌综合征”患者,不到3岁时就“吃”掉了自己的下嘴唇,同时丧失全部运动能力。今天是#第16个国际罕见病日# ,更多罕见病背后的困境需要被看见。 http://t.cn/A6CfualV