时隔三年，近百个天使综合征患儿家庭，齐聚上海。在众多“天使守护神”的陪伴下，我们看到了社会各界在研究、临床、康复、保障等多个角度，为罕见病天使综合征付出的努力。这也为天使综合征之家近千个患儿家庭，打上一针强心剂。罕见病罕见，但爱不罕见。天使综合征之家，作为罕见病患者组织，也希望借此次大会，与长期致力于Angelman综合征诊疗与研究的著名学者及研发团队，康复护理专业人士凝聚共识、攻坚破难，努力为罕见病患者从家庭喂养、康复指引、癫痫防治、生活质量提升等方面，进行全生命周期护航，同时以组织全力助力临床科研，寻求治疗进展！
发布于 上海